Dla opiekunów

Zadbaj o siebie!

Wielu z nas na którymś etapie swojego życia stanie wobec konieczności udźwignięcia opieki nad osobą chorą. Opieka nad umierającym bliskim jest szczególną formą ze względu na swój unikalny, także egzystencjalny wymiar. Jest też jednym z najwyższych aktów miłości i szacunku, jaki można ofiarować drugiemu człowiekowi. Jednocześnie jednak jest to doświadczenie wyczerpujące fizycznie, duchowo i psychicznie.

Jeśli jesteś opiekunem dla kogoś, kogo życie ze względu na terminalną chorobę zbliża się ku końcowi, być może lektura poniższego tekstu będzie dla Ciebie stanowiła wsparcie. Jeśli Twój bliski znajduje się pod opieką hospicjum, jego pracownicy z pewnością także odpowiedzą na Twoje pytania.

Przeczytaj również, jakie masz prawa (Prawa opiekuna). Korzystaj z nich, w ten sposób zaopiekujesz się skutecznie bliskim i sobą samym.

 

Poczucie osamotnienia i zmęczenie

Wszyscy opiekunowie – bez wyjątku – w którymś momencie mogą doświadczać poczucia osamotnienia i wielkiego zmęczenia. Opiekując się umierającym bliskim, często mówimy sobie: „Odpocznę, kiedy to się skończy, a teraz chcę zrobić wszystko, co mogę, póki jeszcze mogę”. A przecież każdemu potrzebna jest chwila wytchnienia, przerwa, podczas której można naładować wewnętrzne akumulatory.

Jeśli nie mieszkasz ze swoim bliskim lub przebywa on pod opieką hospicjum stacjonarnego, możesz nie chcieć udać się na noc do domu, a nawet unikać oddalenia się od chorego choćby na drzemkę czy kąpiel w obawie przed krótkim czasem, jaki Wam pozostał.

Dodatkowo wymagania związane z opieką nad chorym ciągle się zmieniają. Sytuacja jest dynamiczna, wszystko może zmienić się z dnia na dzień lub nawet z godziny na godzinę!

Możesz mieć wrażenie, że cały Twój dzień wypełniają czynności związane z Twoim bliskim: częste podawanie leków, zmiany odzieży, czynności pielęgnacyjne, karmienie czy wsparcie emocjonalne. Jeśli chcesz wszystkie te czynności wykonywać sam, w Twoim planie dnia może zabraknąć miejsca dla Ciebie samego. Może też go nie starczyć, by zwyczajnie poprosić o pomoc.

Jednocześnie tygodnie wypełnione wyłącznie zaangażowaniem w opiekę nad chorym pozostawiają niewiele czasu na autorefleksję czy wreszcie żałobę. A trzeba pamiętać, że żałoba nie jest uczuciem, które pojawia się wyłącznie po śmierci bliskiej nam osoby. Ból związany ze stratą może się pojawić już wówczas, gdy uświadomimy sobie, że osoba, którą kochamy, może już nigdy nie być zdrowa.

Warto pamiętać o tym, że absolutne zaangażowanie w opiekę nad bliskim może być tak duże, że związane z tym wyczerpanie odetnie nas od uczucia straty i żałoby, jednak kiedy te uczucia się pojawią – a w końcu z pewnością to nastąpi – ich siła może być tak duża, że będzie to zagrażało naszemu zdrowiu psychicznemu i fizycznemu.

Akceptacja swojej roli w procesie opieki nad bliskim musi zawsze wiązać się z akceptacją faktu, że nasz dobrostan jest równie ważny. Zazwyczaj nie wiesz, jak długo Twoja pomoc będzie potrzebna Twojemu bliskiemu, musisz jednak pamiętać, że częścią Twojego życia jest nie tylko opieka nad bliskim, ale również nad sobą samym.

Porady

  • Zrób listę rzeczy, w których mogą wyręczyć Cię inni, np. zakupy, przygotowanie posiłków dla chorego, zrobienia prania, załatwienie spraw niewymagających Twojej obecności czy po prostu bycie z chorym, podczas którego możesz choćby się zdrzemnąć. Jeśli ktoś zapyta, czy może pomóc, odpowiedz „Tak”!
  • Co najmniej raz dziennie poproś innych członków rodziny lub przyjaciół, by Ci pomogli. W czymkolwiek. Pamiętaj, że możesz tak dobrze sobie radzić, że Twoi bliscy mogą po prostu nie dostrzec tego, że potrzebujesz pomocy!
  • Jeśli należysz do jakiejś wspólnoty religijnej, zapytaj jej członków, czy mogą zaoferować Ci wsparcie. Nie bój się pokazać, że potrzebujesz pomocy. W wielu społecznościach są osoby lub nawet całe grupy osób, które chcą pomagać i są temu zajęciu oddane.
  • Skontaktuj się z hospicjum w Twojej okolicy. Profesjonaliści w nim zatrudnieni mogą pomóc Ci przejść przez ten trudny czas. Jeśli Twój bliski chce pozostać w domu, rozważcie wspólnie możliwość objęcia go opieką hospicjum domowego. Dzięki tej formie opieki uzyskasz wsparcie pielęgniarek, wolontariuszy i dostęp do porad psychologa, jeśli będziesz ich potrzebował.
  • Poszukaj wśród swoich bliskich i przyjaciół co najmniej jednej osoby, która byłaby dla Ciebie wsparciem, której mógłbyś bez wstydu się wypłakać, której mógłbyś powiedzieć o najbardziej nawet trudnych uczuciach. Opiekunowie osób umierających często nie chcą obarczać problemami swoich bliskich, którzy również mierzą się z poczuciem smutku i straty, warto więc rozmawiać z kimś z zewnątrz najbliższego kręgu chorego: może być to przyjaciel, który z chorym nie jest blisko związany, osoba duchowna, do której masz zaufanie, czy psycholog lub hospicyjny wolontariusz.

Strach

Nie ma przesady w tym, że opieka na umierającym bliskim jest jedną z najważniejszych i najtrudniejszych rzeczy w życiu, z jakimi musimy się zmierzyć. Świadomość bycia osobą, od której zależy jakość życia chorego i jego komfort, a jednocześnie poczucie braku odpowiednich kompetencji (niewielu z nas staje się opiekunami osób chorych, mając uprzednio praktyczną wiedzę na temat sposobu, w jaki należy to robić!) są przyczyną stresu i wielu obaw. Zadania, takie jak wykonywanie iniekcji, zmiana stomii, obsługa aparatu tlenowego, pielęgnacja niegojących się ran, mogą wzbudzać lęk, a niekiedy nawet niechęć. Ponadto pojawiają się liczne trudności techniczne (np. jak umyć głowę choremu niewstającemu z łóżka?). Uczucie nieprzygotowania do podjęcia się zadań, o których mieliśmy blade pojęcie (lub wręcz żadnego), jest naturalne w takich sytuacjach, a lęk towarzyszący mu nie powinien dziwić.

Wielu z nas obawia się niewiadomego. We współczesnej kulturze śmierć i umieranie odsunięte zostały w cień, znajdują się na marginesie życia, podczas gdy niezmiennie są to integralne elementy życia, tak samo ważne, jak narodziny. Śmierć bliskiego przepełnia nas strachem: jej obecność w określonej perspektywie czasowej jest dla wielu z nas przerażająca, wielu opiekunów boi się, że nie rozpozna oznak jej bliskości, że nie będzie wiedziało, jak się zachować. Również przyszłość po stracie jest przerażająca – życie bez osoby, którą się kocha, jest zawsze wielką niewiadomą.

Porady

  • Zgromadź jak najwięcej informacji na temat czynności, których będziesz musiał się podjąć. Część z nich znajdziesz, wiele dowiesz się od personelu hospicjum. Każdą wątpliwość zapisuj w notesie: będziesz mógł ją później wyjaśnić ze specjalistami (nie o wszystkim przecież będziesz pamiętał).
  • Zaakceptuj fakt, że w niektórych sytuacjach Twoja pomoc może okazać się niewystarczająca. Jeśli Twój bliski przebywa w domu, może nadejść moment, w którym będzie potrzebował całodobowej opieki hospicjum. Nie ma w tym Twojej winy.
  • Dowiedz się, co się dzieje gdy człowiek umiera: mimo że nie przewidzisz wszystkich detali, świadomość tego, co się wydarzy, przygotuje Cie na to doświadczenie. Nie oznacza to, że nie będzie ono bolesne, ale wiele osób, które się w ten sposób do śmierci bliskiego przygotowały, wskazuje, że ich ból i szok były mniejsze.
  • Przemyśl, czy chcesz być z bliskim podczas jego śmierci sam, czy też chciałbyś, by w tym czasie pojawili się inni członkowie rodziny i przyjaciele. Porozmawiaj o tym z chorym. Uszanuj jego decyzje. Sporządź listę kontaktową osób, które chcesz zawiadomić i upewnij się, że będą mogły szybko dotrzeć na miejsce.
  • Postaraj się porozmawiać o tym, co Cię przeraża: jeśli są to kwestie medyczne, porozmawiaj z hospicyjnym lekarzem lub pielęgniarką, jeśli duchowe – skorzystaj z pomocy psychologa, duchownego lub po prostu podziel się swoimi obawami z przyjacielem.
  • Pomyśl o tym, co będziesz musiał zrobić w ciągu kilku tygodni po śmierci bliskiego. Decyzje dotyczące dalszej przyszłości odłóż na późniejszy czas. Teraz nie będziesz miał do nich ani głowy, ani serca.

Całodobowa opieka

Nawet jeśli jesteś głównym opiekunem umierającego bliskiego, często nie jest on jedynym, który potrzebuje Twojej troski – potrzebują jej również członkowie Twojej rodziny: rodzic musi nadal opiekować się dziećmi i ukoić ich ból, podczas gdy jego małżonek odchodzi, córka musi zaopiekować się starszym ojcem, jednocześnie troszcząc się o odchodzącą matkę. Często wydaje się, że to właśnie Ty zarządzasz tym czasem smutku i to Ty musisz oferować swoje wsparcie i troskę wszystkim dookoła i w dodatku jednocześnie. Łatwo się zagubić emocjonalnie w tym szalonym kręgu trosk.

Jednocześnie w obliczu tak wielkiego kryzysu wokół Ciebie może Ci się wydawać, że to właśnie Ty musisz być dzielny. Może to być tym trudniejsze, że jednocześnie zapewniając innych, że wszystko się poukłada, sam w to nie wierzysz i czujesz, że nie masz już kontroli nad otaczającą Cię rzeczywistością.

Porady

  • Pozwól innym członkom rodziny zobaczyć, że Ty również jesteś w żałobie i że Ty również potrzebujesz wsparcia. Bądź przykładem na to, że warto prosić o pomoc.
  • Zaakceptuj fakt, że Ty również jesteś wrażliwy, zamiast walczyć ze swoimi uczuciami. „Bycie dzielnym”, aż tak dzielnym, że przestajesz odczuwać głębsze emocje, w tym strach, ból, rozpacz, nie jest ani dobre, ani zdrowe dla Ciebie. Nie jest też dobrym przykładem dla Twoich bliskich.
  • Poszukaj wokół siebie ludzi, wokół których Ty i Twoi bliscy poczują się bezpiecznie. Pozwól, by przyjaciele Twoich dzieci (i ich rodzice) oraz nauczyciele poznali sytuację Waszej rodziny. Podczas spotkania rodzinnego otwarcie porozmawiaj z członkami rodziny o potrzebie wzajemnej troski. Im szersze kręgi zatoczy grono wsparcia, tym łatwiej będzie Tobie zatroszczyć się  o siebie i innych członków rodziny. Pamiętaj, że do kręgu wsparcia mogą przynależeć również wolontariusze hospicyjni. Oni są tam dla Was.

Trudne decyzje

Opieka nad umierającym chorym nierozłącznie wiąże się z trudnymi decyzjami. Niektóre z nich wydają się wręcz niemożliwe do podjęcia. Musisz zaufać sobie i wierzyć w to, że dokonujesz dobrych wyborów i robisz to z miłością. Jeśli chory nie jest w stanie podejmować decyzji w swoim imieniu, prawdopodobnie będziesz musiał zrobić to za niego. Możesz też wraz z chorym współuczestniczyć w podjęciu decyzji o tym, kiedy zaprzestać agresywnego leczenia i skupić się na opiece, której celem jest zachowanie możliwie dobrego komfortu życia. Dla wielu, zarówno chorych, jak i członków ich rodzin, taka decyzja jest równoznaczna z przyznaniem się do porażki i często budzi sprzeciw. Rozmowy o takiej możliwości jeszcze zanim stanie się ona koniecznością, mimo że trudne, mogą przyczynić się do tego, że sama decyzja będzie łatwiejsza do zaakceptowania.

Wraz z rozwojem choroby i zbliżającą się śmiercią także będziesz musiał podejmować różne decyzje. Czy kolejne naświetlania ulżą choremu cierpiącemu z powodu bólu kości zajętych przerzutem, czy może będzie to zbyt duży wysiłek dla niego? Czy podjąć decyzję o leczeniu zapalenia płuc? Czy zgodzić się na kolejną transfuzję? Czy zgodzić się na założenie centralnego wlewu lub żywienie dojelitowe?

Problem żywienia jelitowego i pozajelitowego i sztucznego nawadniania wiąże się z potężną emocjonalną odpowiedzialnością. Od dzieciństwa powtarza się nam, że dobre odżywianie i picie wody jest ważne. Szczególnie dla kobiet karmienie bliskich wydaje się być częścią ich genetycznego kodu i synonimem „dobrej opieki” nad ich bliskimi. W pewnym momencie jednak uporczywe karmienie chorego może stać się dla niego udręką, będzie to moment, w którym konieczne będzie podjęcie decyzji o tym, czy kontynuować odżywianie (dojelitowe lub pozajelitowe). Jest to bardzo trudna decyzja.

Porady

  • Jeśli Twój bliski jest świadomy, ciągle nie jest za późno, by z nim porozmawiać i by to on świadomie podjął decyzję i wyraził swoje życzenie w trudnych kwestiach. Również w hospicjum uzyskasz odpowiednie informacje.
  • Pamiętaj, że rozmowa jest bardzo ważna: jeśli masz taką możliwość, zacznij rozmawiać i słuchać chorego. Może być Ci bardzo trudno, pamiętaj jednak, że robisz to dla bliskiego: pozwól mu zdecydować o swojej przyszłości. Możesz zacząć na przykład tak: „Powiedz mi proszę, co jest dla Ciebie najbardziej istotne w najbliższych miesiącach, chciałbym pomóc w zapewnieniu Ci wszystkiego, czego potrzebujesz...”.
  • Wraz z postępem choroby rozmawiaj o decyzjach terapeutycznych ze specjalistami medycyny paliatywnej i specjalistami z hospicjum. Pytaj, co jeszcze można zrobić, zawsze jednak odpowiedz sobie na pytania:
    • Czy to leczenie odpowiada życzeniom chorego?
    • Czy zmieni przebieg choroby?
    • Czy wpłynie na jakość życia chorego? Pogorszy ją? Polepszy?
  • Dowiedz się, w jaki sposób organizm chorego metabolizuje pokarmy i napoje wraz ze zbliżającą się śmiercią. Specjaliści w hospicjum udzielą Ci porad, jak możesz opiekować się chorym, by ograniczyć możliwy dyskomfort związany z żywieniem.

Uczucie złości i/lub poczucie winy

Podczas tego trudnego, wyczerpującego emocjonalnie czasu, możesz odkryć w sobie uczucia, które Cię zaniepokoją. Kiedy życie wymyka się spod kontroli, złość jest dosyć częstą reakcją. Możesz złościć się na lekarzy, na swoich bliskich, a nawet na siebie. Możesz złościć się, że Twoje życie jest teraz bardzo trudne, a to z kolei może powodować poczucie winy. Możesz też wyrzuty sumienia, że coś zrobiłeś lub wręcz przeciwnie – że czegoś nie zrobiłeś.

W tak trudnej sytuacji niewiele brakuje, byś poczuł frustrację. Nie jest to nadzwyczajne: Twoje prywatne życie zatrzymało się, zacząłeś być opiekunem przez 24 godziny na dobę, podczas gdy inni ludzie w Twoim otoczeniu żyją swoim codziennym życiem. Wszelka troska otoczenia jest kierowana wyłącznie w stronę chorego, a Ty sam często czujesz się niewidzialny. Oczywiście chcesz pomóc swojemu bliskiemu, angażujesz się, wspierasz go, jak tylko potrafisz, jednak czasem… Może być wiele powodów, by czuć się winnym i sfrustrowanym.

Myśl, która prawdopodobnie przeraża Cię najbardziej, może pojawić się nocą po długim i trudnym dniu. Jest to życzenie, by wszystko się już skończyło. Towarzyszy mu często poczucie, że dłużej już nie dasz rady... oraz oczywiście gigantyczne poczucie winy.

Każda sytuacja jest inna i nie każdy opiekun umierającego chorego będzie czuł to samo. Jeśli jednak odczuwasz złość lub żal, nie dzieje się tak dlatego, że kochasz bliskiego niewystarczająco, nie dbasz o niego dostatecznie lub chcesz zaniechać udzielania mu pomocy. Jest to po prostu wyraz tego, że jesteś człowiekiem, takim jak inni, który dotarł do granicy wytrzymałości emocjonalnej. Jest to także moment, w którym powinieneś zaakceptować potrzebę udzielenia pomocy właśnie Tobie.

Porady

  • Postaraj się znaleźć sposób na zagospodarowanie własnego gniewu. Zacznij ćwiczyć, pozwól sobie wyładować bezpiecznie złość (możesz np. biegać, krzyczeć w lesie, walić pięścią w poduszkę). Niemal każda strata wywołuje złość. To uczucie wynika z poczucia braku kontroli i zbliżającego się odejścia kogoś, kogo kochasz. Może Cię to zdziwi, ale jest to zupełnie naturalne.
  • Zrób listę rzeczy, które powodują, że czujesz się winny. Jeśli nie możesz o nich porozmawiać z drugą osobą, spójrz na listę i zastanów się, czy w świetle powyższych informacji autokrytyka nadal jest uzasadniona. Usuń z niej rzeczy, o których możesz powiedzieć: „To było najlepsze, co mogłem w tamtym czasie zrobić”. Pozostałe postaraj się sobie wybaczyć.
  • Jeśli Twoja wiara jest ważną częścią Twojego życia, porozmawiaj z duchownym o przeszkodach uniemożliwiających Ci wybaczenie innym i wybaczenie sobie.
  • Postaraj się zrozumieć, że Twoja wewnętrzna rezygnacja i oczekiwanie na zbliżającą się śmierć oznaczają zarówno akceptację jej nieuchronności, jak i są objawami Twojego wyczerpania. Poszukaj dodatkowego wsparcia (w wykonywaniu codziennych czynności i emocjonalnego) wśród znajomych i personelu hospicjum. Możesz poprosić w hospicjum o opiekę wyręczającą (polegającą na przyjęciu do hospicjum stacjonarnego lub oddziału medycyny paliatywnej pacjentów, którzy nie znajdują się na stałe pod opieką udzielaną w warunkach stacjonarnych, na okres nie dłuższy niż 10 dni). Dzięki takiej formie opieki uzyskasz czas niezbędny do regeneracji i odpoczynku.
  • Zawsze pamiętaj, że choć sytuacja, w jakiej się znalazłeś, jest unikalna pod wieloma względami (medycznym, emocjonalnym i duchowym), tysiące ludzi boryka się tu i teraz z podobnymi uczuciami. Świadomość tego, że nie Ty jedyny w podobnej sytuacji doświadczasz złości, rezygnacji, poczucia winy, może być krzepiąca.

Objawy fizyczne

Wielu opiekunów osób chorych odczuwa objawy fizyczne związane z wyczerpaniem i stresem. Nierozłącznie wiążą się one również z emocjami pojawiającymi się w trakcie opieki nad chorującym bliskim. Możesz więc mieć kłopoty z zaśnięciem lub spać dużo więcej i mieć kłopoty z pobudką. Możesz nie mieć apetytu i tracić na wadze lub wręcz przeciwnie – Twoja waga może niebezpiecznie podskoczyć. Wielu opiekunów odczuwa mdłości lub pustkę w głowie, nie mogąc skoncentrować się na przykład na pracy zawodowej.

Częste jest ogromne zmęczenie fizyczne. Możesz skarżyć się na bóle głowy związane ze stresem, bóle kręgosłupa będące rezultatem fizycznej opieki nad chorym, bóle w klatce piersiowej i duszności wynikające z długotrwałego stresu. Zwykle pojawiają się one i znikają, jeśli jednak są obecne przez dłuższy czas, powinieneś zwrócić się do profesjonalisty o pomoc: możesz cierpieć z powodu przewlekłych objawów lękowych lub depresji.

Porady

  • Zawsze pamiętaj, by Twoim priorytetem stała się troska najpierw o siebie, zgodnie z powiedzeniem: „Najpierw załóż maskę tlenową sobie”! Tylko w ten sposób będziesz mógł skutecznie opiekować się bliskim.
  • Prowadź możliwie regularny tryb życia. Nie zapominaj o posiłkach!
  • Jeśli masz kłopoty z zasypianiem lub występują u Ciebie objawy wymienione powyżej, porozmawiaj o nich z lekarzem.
  • W miarę możliwości dbaj o własną formę fizyczną: ćwicz, spaceruj.
  • Bólom i napięciu przeciwdziałają masaże: jeśli masz taką możliwość, skorzystaj z nich.
  • Pozwól sobie na relaks: stosuj techniki relaksacyjne, słuchaj muzyki, która Cię rozluźnia, przygotuj sobie pachnącą kąpiel.
  • Zadbaj o to, co jesz, tak samo jak dbasz o posiłki dla Twojego bliskiego. Sprawdź, czy w hospicjum opiekującym się Twoim chorym jest dietetyk. Zapytaj go radę.
  • Pamiętaj o możliwości opieki wyręczającej (więcej o niej wyżej). Zapytaj o nią w hospicjum.
  • Odwiedź lekarza. Koniecznie, jeśli odnotujesz u siebie takie objawy, jak istotne przybranie na wadze lub znaczna utrata kilogramów, bezsenność czy ogólne poczucie, że możesz się po prostu rozsypać. Przyjmowanie leków na własną rękę, bez konsultacji z lekarzem, lub co gorsza spożywanie używek w celu załagodzenia objawów stresu obniży Twoją zdolność do opieki nad chorym. Może też spowodować zagrożenie zarówno dla chorego, jak i dla Ciebie.

end faq

Na podstawie materiałów American Hospice Foundation, www.americanhospice.org

 

Czy cierpisz z powodu wypalenia?

Jeśli zidentyfikujesz u siebie poniższe objawy, być może cierpisz z powodu wypalenia związanego z opieką nad chorym.

  1. Ogromna chęć ucieczki przed odpowiedzialnością związaną z opieką nad chorym.
  2. Poczucie bycia w rozsypce i na granicy szaleństwa.
  3. Istotne zmiany w zwyczajach związanych ze snem i odżywianiem się.
  4. Zapominanie ważnych szczegółów i niemożliwość koncentracji.
  5. Zwiększone spożywanie alkoholu, przyjmowanie leków lub wypalanie większej liczby papierosów.
  6. Znaczna utrata wagi (lub wręcz przeciwnie: znaczne przybranie na wadze).
  7. Sen nocny krótszy niż 3 godziny, trudności z przeczytaniem więcej niż kilku zdań bez utraty koncentracji.

Na podstawie: K. Macmillan, Peden, J. Hopkinson, i D. Hycha, A Caregiver’s Guide, Canadian Hospice Palliative Care Association; ISBN: 0-9686700-1-6.