Źródło: http://www.fundacjauj.pl/  Dziękujemy Fundacji Urszuli Jaworskiej za udostępnienie artykułu.

Gdy dziecko zachoruje na chorobę nowotworową, rodzice oraz lekarze, muszą umiejętnie i delikatnie poinformować je o diagnozie, przebiegu leczenia i przyszłości dziecka. Jak to zrobić by czuło się bezpiecznie a jednocześnie miało świadomość czekających je trudów i wyzwań?
Oto uwagi pana Jana Kolbowskiego, pacjenta, który wiele lat chorował na chłoniaka.

I. ROZMOWA Z DZIECKIEM O CHOROBIE

„Czy mówić i kto zrobi to najlepiej?”

Najważniejsze w rozmowie z dzieckiem jest zapamietanie, iż dziecko nikomu nie ufa bardziej niż rodzicom i z nikim nie pragnie bardziej dzielić się swoimi niepokojami, niż z rodzicami. Ale dla rodziców rozmowa z dzieckiem o chorobie to straszliwie trudne zadania. Najpierw pojawiają się wątpliwości; „czy mówić dziecku o chorobie?”. Chcemy dziecko ochronić, ale dzieci intuicyjnie wyczuwają, że coś nie jest w porządku. Dziecko może czuć się źle, mogą go niepokoić częste wizyty u lekarza czy badania. Może wyczuć, że rodzice niepokoją się o nie. Bez względu na wysiłki rodziców, dziecko zorientuje się, że jest chore, a niepokój spotęguje się dodatkowo, gdyż odkryje, że rodzice nie mówią mu prawdy. Potem pojawiają się wątpliwości, „kto ma powiedzieć o chorobie?” Jest to sprawa wybitnie osobista. Jako rodzice, możemy czuć, że zrobimy to najlepiej, ale jednocześnie może to być dla nas zbyt bolesne. Wtedy lepiej poprosić kogoś, komu ufamy. Ale tracimy okazję do własnych przemyśleń i dzielenia się nimi z naszym dzieckiem. Inni członkowie rodziny, kochane ciocie czy dziadkowie zwykle są bardzo pomocni, gdy rozmawiamy z dzieckiem.

Co mówić dziecku o chorobie?

Ilość informacji i jej forma, zależy od zdolności dziecka do przyswajania informacji i jego zdolności rozumienia. W rozmowach z dzieckiem trzeba być łagodnym, otwartym i uczciwym. Oczywiście, każde dziecko jest inne, jedne rozumieją więcej, drugie mniej. Tutaj przedstawione są pewne ogólne zasady rozmowy z dzieckiem.

Dziecko młodsze niż dwa lata

Jest za małe by zrozumieć chorobę. W tym wieku dziecko rozumie tylko to co widzi i to co może dotknąć. Skoncentrowane jest głównie na zdarzeniach danej chwili. Najbardziej przeraża je oddalenie od rodziców. Tak małe dzieci przerażają badania, jest normalne, że zwykle uciekają lub są bardzo ruchliwe, bo w ten sposób starają się kontrolować sytuację. Około 18 miesiąca dzieci zaczynają myśleć i rozumieć otoczenie, więc najlepiej jest być z nimi zupełnie szczerym, mówiąc im prawdę o wizytach u lekarza i bolesnych zabiegach, trzeba je zapewniać, że płacz jest „w porządku”, jeśli np. zastrzyk boli. Jeśli jest się wobec dziecka szczerym, czuje ono, że jego doznania są współdzielone, co buduje zaufanie do rodziców. Jeśli istnieją takie możliwości należy stwarzać dziecku możliwości wyboru, na przykład; pozostawić wybór dziecku wybór soku jabłkowego lub pomarańczowego lub konfitury z wiśni do zabicia smaku lekarstw.

Dziecko w wieku 2 do 7 lat

W tym wieku dzieci potrafią łączyć wiele różnych wydarzeń i odnosić wiele wydarzeń do jednej przyczyny. Chorobę łączą z przebywaniem w łóżku, czy jedzeniem gorącego rosołu. W tym wieku dzieci często myślą, że choroba jest wywołana określonym zachowaniem. Zatem poprawa zdrowia po prostu nastąpi, jeśli coś będzie się robić lub czegoś się zaniecha. W rozmowie z dziećmi w tym wieku może pomóc:
· wyjaśnianie, że leczenie jest konieczne a ból minie, lepsze samopoczucie przyjdzie a zabawy nie będą tak męczące,
· wyjaśnianie, że choroba i leczenie nie są karą, za postępki, słowa czy myśli,
· szczerość w kwestii badań i leczenia, wyjaśnianie, że są one konieczne dla pozbycia się raka i lepszego samopoczucia,
· proste wyjaśnianie choroby, dla przykładu, jako walki pomiędzy „dobrymi” i „złymi” komórkami, a leczenia jako pomocy dobrym komórkom, by mogły pokonać złe.

Dziecko w wieku 7 do 12 lat

W tym wieku dzieci zaczynają rozumieć związki pomiędzy rzeczami i wydarzeniami. Dziecko może postrzegać soją chorobę, jako zbiór objawów, jest mniej skłonne do budowy przekonania, że ktoś, coś lub ono samo wywołało chorobę. Rozumie, że poprawa jest skutkiem brania leków lub przestrzegania zaleceń lekarzy i jest zdolne do współpracy w leczeniu. Można dostarczać mu więcej szczegółów przy wyjaśnianiu natury choroby, ale nadal trzeba odwoływać się do sytuacji już dziecku znanych. Można mu wytłumaczyć, iż ciało składa się z różnych komórek, że komórki muszą współdziałać, jak ludzie, by określony cel został osiągnięty. Komórki rakowe, mogą być określone jako te, które nie chcą współdziałać, jako rozrabiaki, przeszkadzające komórkom dobrym. Leczenie to proces pozbywania się komórek, które przeszkadzają, by umożliwić współprace innych komórek.

12 lat i więcej

Nastolatki rozumieją nawet związki o bardzo skomplikowanej naturze i mogą wyobrażać sobie rzeczy, które nie były ich doświadczeniem. Nastolatki myślą o chorobie w kategoriach szczegółowych dolegliwości, takich jak zmęczenie, a także mogą odbierać chorobę jako ograniczenie lub znaczącą zmianę ich codziennego życia. Ponieważ rozumieją przyczyny swojego samopoczucia, można im wyjaśnić, że niektóre komórki w ich organizmie „świrują”. Te „świry” rosną szybciej niż komórki normalne, napadają na inne organy i przeszkadzają organizmowi w normalnym funkcjonowaniu. Celem leczenia jest „spławienie świrów”. Wtedy organizm wróci do normy i dolegliwości miną.

II. PYTANIA, KTÓRE DZIECI MOGĄ ZADAĆ
Dzieci są z natury ciekawe i mogą zadawać pytania o raka i leczenie. Dziecko oczekuje odpowiedzi na te pytania. Może je zacząć zadawać bezpośrednio po badaniach, albo dużo później. Oto kilka najczęstszych pytań:

Dlaczego ja?

Dzieci podobnie jak dorośli są ciekawe „dlaczego to ja zachorowałem ?” – jest to naturalne. Dziecko może uważać że w jakiś sposób jest winne chorobie, że w jakiś sposób ją spowodowało. Trzeba dobitnie wyjaśnić, iż nawet lekarze nie do końca znają przyczyny choroby. Ani ty, ani dziecko, ani inni członkowie rodziny i ludzie w ogóle, żadna myśl czy postępek nie są przyczyną choroby. Należy podkreślić, iż rak nie jest chorobą zakaźną i twoje dziecko nie „złapało” jej od innej osoby.

Czy mi się poprawi?

Dzieci mogą pamiętać o zmarłych na raka członkach rodziny, czy znajomych. Mogą się więc obawiać zadawać tego pytania, by nie usłyszeć negatywnej odpowiedzi. Należy dziecku powiedzie, że rak to poważna choroba, - ale zaproponowana przez lekarza kuracja (operacja) pomogła już wielu dzieciom i dorosłym pozbyć się choroby i lekarze i pielęgniarki zrobią wszystko by i ono było wyleczone. Wiedza, że w otoczeniu są ludzie, którym zależy na jego wyleczeniu wzmocni poczucie bezpieczeństwa dziecka, a co za tym idzie samopoczucie w ogóle.

Co ze mną będzie?

Stwierdzenie raka u dziecka może oznaczać, iż spotka je wiele nowych i przerażających doświadczeń. W przychodni czy w szpitalu dziecko może spotkać inne dzieci, które się źle czują, nie mają włosów, czy są po amputacjach. Dziecko może być ciekawe, czy jemu może przytrafić się to sam, i może bać się pytać. Ważne jest by w jakiś sposób porozmawiać z dzieckiem, o tych obawach. Wyjaśnić z wyprzedzeniem kwestie choroby, leczenia, efektów ubocznych. Można także powiedzieć, iż istnieje wiele rodzajów raka i że nawet jeśli dwoje dzieci ma ten sam rodzaj raka, skutki choroby, leczenie, efekty uboczne u każdego mogą być inne. Dzieci należy informować i zmianach w leczeniu i terminarzu leczeń. To pozwala im przygotować się psychicznie na wizyty u lekarza i pobyt w szpitalu. Można pomóc dziecku w prowadzeniu kalendarza leczeń, badań, wizyt u lekarza. Jeśli informacja o badaniach , wizytach u lekarza, leczeniach wywołuje u dziecka niepokój, nie należy o nich przypominać zwłaszcza dzieciom młodszym.

Operacja – co to jest i jak to jest?

Zabiegi chirurgiczne są w pewnych przypadkach konieczne, często są jedynym sposobem walki z chorobą. Dzieci najczęściej chcą wiedzieć:
· co to jest i jak to jest gdy człowiek jest w narkozie?
· czy operacja będzie bardzo bolesna ?
· czy ciało się zmieni po operacji ?
· jak będę się czuć po operacji?
· czy moi rodzice będą ze mną, gdy się obudzę?

Poniżej kilka wskazówek, które mogą pomóc dziecku stawić czoła operacji:

· udzielaj szczerych odpowiedzi, dziecko może stracić zaufanie, jeśli to co je spotyka jest odmienne od tego czego dowiaduje się od ciebie. Dziecko chce ci ufać
· dowiedz się możliwie wiele o operacji dziecka, by udzielać dobrych odpowiedzi. Pytaj lekarzy przede wszystkim, ale także inny personel medyczny
· odwiedź przed operacją szpital, jeśli się da – tutaj bądź twardy w rozmowach z lekarzami, również oddział szpitalny i salę operacyjną i pooperacyjną i potem opowiedz o tym dziecku
· dużo rozmawiaj z dzieckiem o jego odczuciach i lękach.

Jak to będzie jak nie będę miał ... ? - amputacja

Niezależnie od postępów medycyny, czasami amputacja pozostaje jedynym lub najlepszym wyborem dla dziecka. Te dzieci wymagają szczególnej uwagi i mają szczególne obawy. Najczęściej są ciekawe jak to będzie bez nogi czy ręki. Czy będą mogły robić to co zawsze? Jak będą to robić? Jak będą traktowane przez innych? Po operacji mogą czuć się niekompletne w fizycznym sensie. Czasami to rodzicom jest trudniej niż dzieciom przyzwyczaić się do amputacji. Zwykle młodsze dzieci przyzwyczajają się szybciej. Nastolatki mają szczególne obawy. Mogą bać się swojego wyglądu w oczach innych, mogą bać się jak amputacja wpłynie na ich stosunki z kolegami, udział z grach i sportach, szanse małżeńskie czy możliwość posiadania dzieci. Dzieciom może pomóc kontakt z innymi dziećmi, które przystosowały się do amputacji. Mogą zobaczyć, iż te dzieci mogą chodzić, biegać, jeździć na rowerze, pływać, czy nawet wspinać się po górach. Może pomóc pokazanie i objaśnienie zasad działania protezy lub innych urządzeń wspomagających. Po operacji dziecko może odczuwać bóle fantomowe ( w amputowanej kończynie). Natura tych bólów jest niewyjaśniona. Z czasem przechodzą. Zwykle dużo wcześniej przed operacją podawane są środki łagodzące takie bóle. Jako element rehabilitacji fizykoterapeuta pomoże dziecku w ćwiczeniach wzmacniających mięśnie potrzebne do wspomagania tymczasowej protezy. Ćwiczenia te są trudne i bolesne, dziecko wymagać więc będzie szczególnej zachęty. Gdy mięśnie będą odpowiednio mocne, przychodzi czas nauki posługiwania się tymczasową protezą. Zwykle jest ona dosyć ciężka i toporna, ale dodatkowo wzmacnia mięśnie. Gdy kikut się wygoi, dopasowywana jest proteza stała, - lżejsza i łatwiejsza w użyciu. O tym wszystkim należy rozmawiać z dzieckiem przed i po amputacji.

Swoimi refleksjami podzielił się z Państwem Jan Kolbowski.

Opracowanie: Iwona Świerczek-Bażańska