Hospicjum

Opowiedz nam swoją historię. Twoje doświadczenie może być dla innych bezcenne.

Wpisy  

#1 Mariola 2017-07-12 10:53
Dzień dobry,
Jestem mamą prawie 3-letniej dziewczynki cierpiącej na rzadką genetyczną chorobę mikrodeleję 2q24.3. Od blisko dwóch lat Córeczka znajduje się pod opieką domowego hospicjum dla dzieci Alma Spei. Od niedawna prowadzę bloga, gdzie opisuję życie z nieuleczalnie chorym dzieckiem i opiekę hospicjum:
http://lamarida.pl/category/zycie-z-letalna-choroba-dziecka/
Dzielę się tam też swoimi doświadczeniami np. trudnościami w karmieniu mojego niepełnosprawnego dziecka i "dojrzewaniu" do założenia gastrostomii czyli PEG-a:
http://lamarida.pl/2017/06/24/karmienie-niepelnosprawnego-dziecka/
Mimo że Córkę zdiagnozowano dość wcześnie, to długo zajęło mi czasu, żeby dowiedzieć się więcej o jej chorobie, bo lekarze nie byli w stanie nic powiedzieć . I w końcu udało mi się samodzielnie znaleźć Unique - międzynarodową grupę wsparcia dla rodzin osób chorych na rzadkie genetyczne schorzenia - i inne rodziny z dziećmi mającymi tę samą chorobę co Córka, a było to bardzo pomocne. O źródłach informacji o rzadkich schorzeniach piszę na blogu, i wiem że wiele osób mogłoby z tego skorzystać:
http://lamarida.pl/2017/07/05/gdzie-znalezc-informacje-o-chorobach-rzadkich/
W każdym razie pracuję nad kolejnymi wpisami i mam nadzieję, że inni rodzice, szczególnie Ci rozpoczynający hospicyjną drogę, znajdą tam praktyczne informacje i rady.
Pozdrawiam,
Mariola