Hospicjum

Gdy nie ma diagnozy

 W niektórych przypadkach rodzice usłyszą, że ich dziecko będzie wymagało opieki paliatywno-hospicyjnej, ponieważ cierpi z powodu rzadkiego niezdiagnozowanego schorzenia czy niezdiagnozowanej choroby genetycznej.

Wynika to z faktu, że nadal wielu chorób nie nazwano, mimo występujących objawów. W odniesieniu do nich używa się określenia „zespół chorobowy bez nazwy” od angielskiego syndrome without a name (SWAN). Zwykle są to schorzenia występujące bardzo rzadko. W takich sytuacjach lekarze bezradnie rozkładają ręce, choć może zdarzyć się, że właściwa diagnoza zostanie jednak ustalona, np. po kilku latach.

Nie wszystkie choroby dotąd poznano, wiele schorzeń opisano i sklasyfikowano dopiero po wielu dekadach badań, często noszą one nazwę pochodzącą od nazwiska badacza, który tę chorobę opisał (niekoniecznie jako pierwszy), np. zespół Downa, zespół Pataua, zespół Edwardsa. Naukowcy wskazują, że na całym świecie wśród dzieci wymagających specjalnej troski ok. 30–40% cierpi z powodu schorzeń, które nie mają konkretnej diagnozy.

Dla rodziców mierzących się z chorobą zagrażającą życiu ich dziecka jest to dodatkowy czynnik powodujący lęk, będący źródłem frustracji i poczucia bezsilności.

Jednak nawet w przypadku braku diagnozy ważne jest, by nie pozostawać biernym. Zawsze pamiętaj o tym, by:

  • lekarza prowadzącego leczenie informować o nowych objawach, nawet jeśli z pozoru wydają się błahe (trudność w przypadku chorób rzadkich i bardzo rzadkich polega na tym, że specjaliści nie mają z nimi dużej styczności, być może takie dodatkowe informacje wspomogą postawienie właściwej diagnozy);
  • kopia akt chorobowych dziecka była zawsze aktualna i dostępna dla specjalistów zajmujących się dzieckiem;
  • korzystać z konsultacji w poradniach specjalistycznych w dużych ośrodkach akademickich (często oferują one większe doświadczenie lekarzy w nich pracujących i dostęp do bardziej nowoczesnych technik badań).

Pamiętaj

Kiedy rodzi się przewlekle chore dziecko, kwestia „Kto zawinił?” powinna ustąpić pytaniu „Jak sobie poradzić?”