Hospicjum

Komunikacja z przewlekle chorym dzieckiem

Gdy dziecko zachoruje na nieuleczalną chorobę, rodzice oraz lekarze stają przed koniecznością umiejętnego i delikatnego poinformowania go o diagnozie, przebiegu leczenia i możliwej przyszłości. Taka rozmowa może być jedną z najtrudniejszych spraw, z jakimi muszą zmierzyć się rodzice. Jak więc rozmawiać, by dziecko czuło się bezpiecznie, a jednocześnie miało świadomość czekających je trudów i wyzwań?

Czy mówić i kto zrobi to najlepiej?

Zawsze warto pamiętać, że dziecko najbardziej ufa rodzicom i to z nimi chce dzielić się swoimi niepokojami. Jednocześnie dla rodziców rozmowa z dzieckiem o chorobie to bardzo trudne zadanie. Najpierw pojawiają się wątpliwości, czy w ogóle mówić dziecku o chorobie? Rodzice chcą je ochronić, ale ono intuicyjnie prędzej czy później wyczuje, że coś nie jest w porządku. Może czuć się źle, mogą je niepokoić częste wizyty u lekarza czy badania. Może też wyczuć, że rodzice niepokoją się o nie. Bez względu na wysiłki rodziców dziecko zorientuje się, że jest chore, a niepokój spotęguje się dodatkowo, jeśli odkryje, że najbliższe osoby nie mówią mu prawdy. Jeśli więc mówić, to co powiedzieć? Jak?

Co mówić dziecku o chorobie?

Ilość informacji i forma zależą od zdolności dziecka do przyswajania informacji i ich rozumienia. Podczas rozmowy z dzieckiem najważniejsze jest to, by być łagodnym, otwartym i uczciwym. Oczywiście, każde dziecko jest inne. Jedno rozumie więcej, drugie mniej, jednak decydującym czynnikiem jest wiek dziecka.

Dziecko młodsze niż 2 lata

Jest za małe, by zrozumieć chorobę. W tym wieku rozumie ono tylko to, co widzi i czego może dotknąć. Skoncentrowane jest głównie na zdarzeniach danej chwili. Najbardziej przeraża je oddalenie od rodziców:

  • pamiętaj, że maluch uciekający i wyrywający się podczas procedur medycznych nie jest niegrzeczny, jest po prostu przerażony i w ten sposób stara się kontrolować sytuację;
  • około 18 miesiąca życia dziecko zaczyna myśleć i rozumieć otoczenie, najlepiej więc będzie, gdy będziesz z nim zupełnie szczery, mówiąc prawdę o wizytach u lekarza i możliwym bólu związanym z zabiegami;
  • pozwalaj dziecku na płacz, zapewniaj je, że jest „w porządku”, jeśli np. zastrzyk boli;
  • bądź wobec dziecka szczery, będzie ono wówczas czuło, że jest rozumiane, a to buduje zaufanie do rodziców;
  • w miarę możliwości pozwalaj dziecku dokonywać wyboru: „To lekarstwo nie jest zbyt smaczne, ale możesz popić je soczkiem. Wolisz jabłkowy czy pomarańczowy?”.

Dziecko w wieku 2–6 lat

W wieku około 2 lat pojawia się pierwsze zainteresowanie chorobą (np. sprzętami i przedmiotami związanymi z pielęgnacją). Dziecko 3-letnie zaczyna rozumieć, że jest chore, dostrzega zmiany na ciele (np. obrzęki, deformacje). Dzieci w wieku 2–6 lat potrafią łączyć różne wydarzenia i odnosić wiele wydarzeń do jednej przyczyny. Chorobę kojarzą z przebywaniem w łóżku czy jedzeniem gorącego rosołu. Często myślą, że choroba jest wywołana określonym zachowaniem. Zgodnie z tą logiką poprawa zdrowia może po prostu nastąpić, jeśli coś będzie się robić lub czegoś się zaniecha:

  • wyjaśniaj dziecku, dlaczego leczenie jest konieczne (np. „Po zakończeniu leczenia ból minie, a Ty będziesz miał więcej siły do zabawy”);
  • tłumacz, że choroba i leczenie nie są karą za postępki, słowa czy myśli;
  • pamiętaj, że dziecko podczas pobytu w szpitalu może cofnąć się w rozwoju, np. przestaje mówić, moczy się, ukrywa emocje. Jest to forma reakcji i poradzenia sobie z trudną sytuacją;
  • opowiadaj dziecku o chorobie jako np. walce pomiędzy „dobrymi” i „złymi” komórkami, a o leczeniu jako pomocy dobrym komórkom, by mogły pokonać złe;
  • słuchaj tego, co mówi dziecko, z powagą odnoś się do jego problemów (nawet jeśli Tobie wydają się one banalne). Unikaj zdań, takich jak: „To nic takiego, nie przejmuj się”, „Nie płacz, jesteś już dużym chłopcem” – dziecko, które je słyszy, czuje się osamotnione podwójnie.

Dziecko w wieku 7–12 lat

W tym wieku dziecko zaczyna rozumieć związki pomiędzy rzeczami i wydarzeniami. Może postrzegać swoją chorobę jako zbiór objawów, w mniejszym stopniu wierzy w to, że ktoś, coś lub ono samo wywołało chorobę. Rozumie, że poprawa jest skutkiem brania leków lub przestrzegania zaleceń lekarzy i jest zdolne do współpracy w leczeniu. Jednocześnie niekiedy może mu się wydawać, że zachorowało „za karę” (za złe zachowanie, myśli i życzenia pod adresem innych). Warto więc dziecku dostarczać więcej szczegółów przy wyjaśnianiu natury choroby, ale nadal trzeba odwoływać się do sytuacji już mu znanych:

  • początkowo dziecko może dobrze się zachowywać, próbując tym samym „odkupić swoje winy”. Gdy jednak nie przynosi to oczekiwanego efektu, pojawia się bunt, upór, złość i płacz. Pozwól dziecku wyrazić te emocje i „wypłakać” rozczarowanie;
  • gdy dziecko zadaje pytania – nawet te najtrudniejsze – odpowiadaj na nie. Pamiętaj, że w tym wieku zdaje sobie ono już sprawę, że jest chore i chce o tym rozmawiać, traktuj je więc poważnie;
  • pozwól dziecku uczestniczyć w podejmowaniu decyzji – wraz ze zbliżającym się okresem dojrzewania emocjonalnego potrzeba samodzielności będzie wzrastać. Warto więc wykorzystać wszelkie okazje do tego, by mogło się poczuć choć odrobinę niezależne.

Dziecko w wieku 12– 15 lat

Czas dojrzewania emocjonalnego jest wyzwaniem dla każdego rodzica, tym bardziej dla rodziny z przewlekle chorym dzieckiem. Na typowe problemy tego okresu nakładają się dodatkowe, związane z chorobą. Nastolatki rozumieją związki o bardzo skomplikowanej naturze i mogą wyobrażać sobie rzeczy, które nie były ich doświadczeniem. Myślą o chorobie w kategoriach szczegółowych dolegliwości, takich jak zmęczenie. Mogą także odbierać chorobę jako ograniczenie lub znaczącą zmianę ich codziennego życia. Jednocześnie często deklarują, że nie potrzebują pomocy. Tymczasem, podobnie jak w okresie dzieciństwa, potrzebują wsparcia. Pragną również kontaktu z rówieśnikami, który przeważnie bywa ograniczony. Choroba utrudnia im naturalne w tym okresie oddzielenie się od rodziców:

  • bądź gotowy na nagłe zmiany nastrojów i zachowań: od buntu do uległości, od egoizmu do altruizmu – to typowe objawy dojrzewania;
  • nie obrażaj się, gdy usłyszysz na przykład, że choroba pojawiła się z Waszej (rodziców) winy. Słowa te są przykre, ale wytłumacz sobie, że przez dziecko przemawia złość na chorobę i zwykłe poczucie bezsilności;
  • pamiętaj, że wraz z okresem dojrzewania u nastolatka pojawia się ogromna potrzeba określenia własnej tożsamości jako jednostki odrębnej od rodziców. Dziecko może poddawać Was ciężkiej próbie, być agresywne, demonstrować niechęć do pomocy, nie chcieć rozmawiać. Wytrzymaj ten test;
  • staraj się zapewnić dziecku kontakt z rówieśnikami, pamiętaj że chęć przynależności do grupy rówieśniczej na tym etapie życia bywa większa niż poczucie przynależności do rodziny;
  • nastolatek często chce uczestniczyć w decyzjach związanych z leczeniem. Pozwól mu na to. Omawiajcie wspólnie przeprowadzane procedury i ustalajcie razem grafik. Poproś lekarza lub pielęgniarkę, by wytłumaczyli dziecku różne detale związane z tym, co się wydarzy.

Dziecko w wieku 15–18 lat

Nastolatek w wieku 15–18 lat jest świadomy skutków przewlekłej choroby. Budzi ona w nim strach, niejednokrotnie zmusza do myślenia o końcu życia. Oczekuje on współudziału w podejmowaniu decyzji dotyczących leczenia i dostępu do wszelkich informacji związanych z jego stanem. Nastolatek chce kontrolować sytuację, dokonywać wyborów. Nadal potrzebuje wsparcia rodziców, jednocześnie buntuje się, gdy jest traktowany jak dziecko:

  • zaakceptuj fakt, że Twoje dziecko staje się dojrzałe. Pozwól mu dokonywać wyborów, konsultuj możliwości terapeutyczne: wiedza i możliwość decydowania pomogą dziecku, a właściwie już młodemu człowiekowi, przystosować się do sytuacji;
  • doceń fakt, że Twoje dorastające dziecko nie demonstruje już tak gwałtownie swojej niezależności, ale uszanuj również to, że staje się powoli dorosłe;
  • nie lituj się, nie pozwalaj również innym bliskim na takie zachowanie: spowoduje ono tylko, że nastolatek się odsunie i zamknie w sobie;
  • nie daj się zwieść pozie obojętności: często jest ona demonstracją ogólnej frustracji i zgorzknienia, wynikających z choroby ograniczającej wolność i możliwości oraz zmian w wyglądzie.

end faq

Trudne pytania

Dzieci są z natury ciekawe i mogą zadawać pytania o swoją chorobę i leczenie. Na te pytania zawsze warto odpowiedzieć, ponieważ właśnie podczas rozmowy rodzic ma możliwość skorygować nieprawdziwe przemyślenia chorego dziecka, zapobiec wystąpieniu irracjonalnych myśli, poczucia winy, lęku czy nawet agresji.

Oto kilka najczęściej zadawanych przez dzieci pytań.

Dlaczego ja?

Dziecko – podobnie jak dorosłego – nurtuje kwestia, dlaczego to właśnie ono zachorowało. Jest to naturalne. Dziecko może uważać, że w jakiś sposób samo swoim zachowaniem przyczyniło się do pojawienia się choroby. Zawsze wyjaśniaj, że nawet lekarze nie do końca znają przyczyny choroby. Ani Ty, ani dziecko, ani inni członkowie rodziny i ludzie w ogóle, żadna myśl czy postępek nie są przyczyną choroby. Podkreślaj również, że schorzenie, na które cierpi Twoje dziecko, nie jest chorobą zakaźną i nie „złapało” jej ono od innej osoby.

Czy mi się poprawi?

Dziecko – szczególnie to, które już doświadczyło śmierci w rodzinie (dziadek, ciocia, a nawet ukochany zwierzak) – może obawiać się zadania tego pytania, by nie usłyszeć negatywnej odpowiedzi. Nawet jednak jeśli nie pyta wprost, a np. wyraża zaniepokojenie pośrednio, mówiąc, że chciałoby, by święta Bożego Narodzenia odbyły się wcześniej, warto o tych lękach rozmawiać. Nie ukrywaj przed dzieckiem powagi sytuacji, ale jednocześnie zapewniaj, że zarówno lekarze i pielęgniarki, jak i Wy, rodzice i bliscy, zrobicie wszystko, by mu się poprawiło. Świadomość, że w otoczeniu są ludzie, którym zależy na jego wyleczeniu, wzmocni jego poczucie bezpieczeństwa, a co się z tym wiąże – poprawi samopoczucie w ogóle.

Co ze mną będzie?

Diagnoza ciężkiej choroby dla dziecka oznacza, że przeżyje ono wiele nowych i przerażających doświadczeń. W przychodniach, szpitalu czy hospicjum będzie spotykało inne dzieci, które się źle czują, inaczej wyglądają (nie mają włosów, są po amputacjach itd.). To naturalne, że będzie się zastanawiało, czy i jemu przytrafi się to samo. Ale i w tym przypadku może się obawiać zapytać. Ważne jest, by w o tych obawach rozmawiać. Pomocne mogą okazać się wyjaśnienia kwestii choroby, leczenia, efektów ubocznych, zanim nawet pytanie się pojawi. Warto więc samemu podejmować ten temat: „Aniu, od jakiegoś czasu sama widzisz, że jesteś słabsza, szybciej się męczysz. Byliśmy u różnych lekarzy. Powiedzieli, że jesteś chora na długo trwającą chorobę. Co Ty sama myślisz o swojej chorobie?”. Jedno z najtrudniejszych pytań, jakie usłyszą rodzice dziecka nieuleczalnie chorego, brzmi „Kiedy wyzdrowieję?”. Możesz na nie odpowiedzieć: „A Ty co o tym myślisz?”. Bardzo prawdopodobne, że dowiesz się, co myśli chore dziecko, czego się obawia (jeśli są to lęki nieracjonalne, będziesz miał okazję, by je rozwiać), jak rozumie swoje chorowanie. Stworzysz również okazję do tego, by dodać mu otuchy lub po prostu posmucić się razem z nim, sprawiając, że będzie się czuło mniej samotne.

PAMIĘTAJ!

Niezależnie od wieku dziecka w rozmowie z nim kieruj się trzema podstawowymi zasadami:

1. Używaj prostych słów

Podczas rozmów używaj przejrzystego języka, dostosowanego do wieku dziecka. Jeśli nie masz pewności, ile dziecko wie na temat swojej choroby, zadaj pytania zachęcające je do otwartych odpowiedzi: „Co myślisz o swojej chorobie?”, „Czego się obawiasz?”. Opowiedz dziecku w prostych słowach, co się wydarzyło (opowiedz o chorobie), dlaczego się tak stało (dlaczego zachorowało z podkreśleniem, że nie jest to wina dziecka, ani rodziców) i co może wydarzyć się w przyszłości. Pamiętaj, że dziecko potrzebuje odpowiedzi na te pytania, ale nie wszystko musisz powiedzieć naraz.

2. Znajdź czas na szczerą rozmowę

Dla Twojego dziecka rozmowy o życiu i śmierci są szalenie ważne. Nawet jeśli słyszysz z pozoru niewinne pytanie “A dlaczego Zuzy już nami nie ma” (o ukochanym zwierzaku), bądź czujny: bardzo prawdopodobne, że dziecko chce rozmawiać o sobie. Znajdź czas, by w spokoju odpowiedzieć na wszystkie pytania. Nie obawiaj się odpowiedzi “Nie wiem”. Dla dziecka nie jest ona wyjątkowa. Zawsze podkreślaj, że niezależnie od tego, co się wydarzy, kochasz je i jesteś dla niego.

3. Bądź cierpliwy

Twoje dziecko – niezależnie od wieku – przeżywa trudny czas. Każdego dnia staje się starsze, bardziej dojrzałe i świadome swojej sytuacji. Niekiedy po prostu sobie z nią nie radzi. Jeśli przy tym jest nastolatkiem, przeżywa jednocześnie właściwe dla tego wieku rozterki. Bywa więc nieprzyjemne, zamknięte w sobie, niechętne do rozmowy czy kontaktu w ogóle. Nie opuszczaj go w tym trudnym czasie. Bądź obok, nieprzyjemne słowa puszczaj mimo uszu, bądź gotów, gdy pojawi się moment, w którym dziecko będzie chciało rozmawiać.

 

Na podstawie:

Paczkowska, M. Rogiewicz, Komunikacja z przewlekle chorym dzieckiem, Przewlekle chore dziecko w domu. Poradnik dla rodziny i opiekunów. Gdańsk 2012 oraz Kolbowski, oprac. Iwona Świerczek-Bażańska. http://www.fundacjauj.pl/. Dziękujemy Fundacji Urszuli Jaworskiej za udostępnienie artykułu.