Hospicjum

Kontakt z dzieckiem z uszkodzeniem mózgu

Doświadczenia wielu osób potwierdzają, że nawiązywanie kontaktu i zabawa z przewlekle chorym dzieckiem z uszkodzeniem mózgu są nie tylko możliwe, ale – co więcej – potrzebne. Warto pamiętać o tym, że choć wiemy, że dziecko nie chodzi, nie mówi, nie operuje sprawnie rękoma, nie widzi lub nie słyszy (lub zmysły te działają w sposób ograniczony), nigdy nie ma pewności, co czuje i myśli. Jeśli nie porozumiewa się za pomocą słów, można tylko spekulować, jak dużo informacji odbiera, rozumie i co w związku z tym czuje.

Dziecko z uszkodzeniem mózgu może mieć bogate życie wewnętrzne. Prawdopodobnie dużo więcej doświadcza i odczuwa, niż to uzewnętrznia poprzez swoje zachowanie. Jako rodzic z własnego doświadczenia zapewne już wiesz, że Twoje dziecko na swój wyjątkowy sposób pokazuje odczucia i emocje, a także wysyła pewne komunikaty: o tym czego chce lub nie chce, co lub kogo lubi, co sprawia mu ból, a co przyjemność. Jako rodzic każdego dnia uczysz się sposobu komunikacji innego niż mowa.

Na co masz wpływ?

Prawdopodobnie nie masz wielkiego wpływu na przebieg choroby wyniszczającej ciało i umysł Twojego dziecka. Zapewne więc nieobce jest Ci poczucie bezradności. W wielu obszarach możesz jednak stymulować swoje dziecko. Pamiętaj, że do rozwijania kolejnych umiejętności i uczenia nowych rzeczy może być wykorzystana każda, nawet zwykła czynność. Dzieci z uszkodzeniem mózgu również uczą się, a Ty możesz być świetnym nauczycielem i terapeutą, łącząc chwile pełne miłości i uwagi z tak potrzebną stymulacją, rozwojem i zdobywaniem nowych umiejętności. Dzięki temu stwarzasz dziecku szansę na znaczące podniesienie jakości jego życia.

Pamiętaj,

To, ile dziecko zobaczy, usłyszy, dotknie, poczuje, w znacznym wpłynie na jego rozumienie i jakość przeżywania rzeczywistości. Dlatego dostarczaj mu wielu różnych doznań, wykorzystując każdą czynność.

Jak jednak dostarczać doświadczeń, bodźców i emocji dziecku, które z powodu uszkodzenia mózgu nie potrafi prawie nic robić? Jak pomóc mu poznawać świat, gdy czasami nawet oddychanie bywa zbyt trudne? Pamiętaj, że nawet jeśli Twoje dziecko nie porusza się w postawie wyprostowanej, nie mówi, nie wykonuje czynności manualnych, być może wciąż: widzi, słyszy, czuje. W sytuacji upośledzenia jednego ze zmysłów, wpływaj na pozostałe.

 

Baw się

Zabawa z dzieckiem z uszkodzeniem mózgu daje szansę zbudowania bliskości z nim poprzez czynności inne niż tylko pielęgnacyjne i pozwala cieszyć się chwilą, zamiast koncentrowania się tylko na objawach choroby i rutynowych, codziennych czynnościach (odsysanie, karmienie, przewijanie, oklepywanie, kąpanie, rehabilitacja). Jest to czas, kiedy możesz robić z dzieckiem to, co chcesz, a nie to, co musisz. Jest również doskonałą okazją do zrozumienia jego potrzeb i uczuć dzięki wypracowaniu innego niż mowa sposobu komunikacji. Pamiętaj, że poprzez zabawę dostarczasz dziecku doświadczeń sprawiających, że rozpoznaje ono konkretne przedmioty i zjawiska. Dzięki temu czuje się bezpieczniej w swoim otoczeniu.

Bądź uważnym obserwatorem

Uważnie obserwuj reakcje dziecka na bodźce wzrokowe, słuchowe, węchowe, smakowe, angażujące zmysł równowagi i dotyku. Podejmij też próbę rozpoznania sposobu komunikowania się swojego dziecka – jego specyficznego, wyjątkowego „języka”. Obserwuj je i zapamiętaj lub wynotuj na kartce wszystkie zachowania, gesty, wyrazy twarzy, oczu, dźwięki, które pozwalają Ci rozpoznać, co dziecko czuje, czego chce lub nie chce. Przyglądaj się, w jakich sytuacjach np.:

  • marszczy brwi;
  • uśmiecha się;
  • ma smutny, zdziwiony, zainteresowany wyraz oczu;
  • mruga oczami;
  • patrzy w określonym kierunku;
  • porusza ustami i językiem (sygnalizując np. głód czy pragnienie);
  • woła rodzica („eeee”);
  • porusza rękoma na widok czegoś interesującego (np. zabawki).

Znając te reakcje, będziesz miał szansę nauczyć dziecko określonych sposobów porozumiewania się. Skorzystaj z pomocy specjalisty od komunikacji alternatywnej, np. pedagoga specjalnego, psychologa czy logopedy.

Zadbaj o zmysły

Wyobraź sobie, że poszczególne zmysły to drzwi, które prowadzą do świata Twojego dziecka i kolejno je otwieraj. Bądź twórczy w wynajdowaniu sposobów aktywizowania poszczególnych zmysłów – możliwości ograniczone są jedynie Twoją wyobraźnią. Pamiętaj jedynie, by zwiększać częstotliwość, intensywność i czas trwania bodźców.

Wzrok

  • Inicjuj i podtrzymuj kontakt wzrokowy: „Popatrz na mnie”;
  • Zadbaj o bogate, ciekawe otoczenie – zastanów się, co Twoje dziecko widzi ze swojego łóżka i postaraj się, aby nie była to na przykład pusta ściana. Postaraj się o obrazki na ścianach (duże, wyraziste, kolorowe), ciekawe kształty (zabawka, lampka), karuzelki, baloniki, wiszące zabawki lub świecące gwiazdki na suficie o wyrazistych kolorach;
  • Dokonuj zmian w pomieszczeniu przewieszaj obrazki, przestawiaj dekoracje;
  • Oglądaj z dzieckiem książeczki i nazywaj obrazki.

Słuch

  • Mów do dziecka i nazywaj rzeczy oraz czynności;
  • Śpiewaj dziecku, słuchajcie muzyki odpowiedniej do pory dnia i wykonywanych czynności, graj na instrumentach;
  • Wspólnie wystukujcie rytmy różnymi przedmiotami;
  • Nazywaj dźwięki z codziennego życia, np. „Słyszysz? Jedzie samochód, leje się woda, wieje wiatr, mama odkurza, idzie tata (odgłos kroków)”;
  • Wykorzystuj szeleszczące przedmioty, np. folię, papier;
  • Naśladuj dźwięki zwierząt czy pojazdów.

Dotyk

  • Masuj dłonie dziecka i jego całe ciało;
  • Podawaj dziecku przedmioty o różnej fakturze, temperaturze, gęstości i pozwól, by dotykało, gładziło, naciskało, ugniatało.

Smak i węch

  • Dawaj dziecku do posmakowania różne potrawy i nazywaj smaki: „To jest czekolada, jest słodka”;
  • Pozwól dziecku wąchać różne zapachy i nazywaj je: „Tak pachnie róża, ziemia, piasek, krem, oliwka, perfumy mamy itp.”.

Mów do dziecka

Staraj się wypracować nawyk mówienia o tym, co się aktualnie dzieje, co robisz, co jest wokół. Używaj prostych słów, krótkich zwrotów i zdań, np.: „To jest butelka, w środku jest woda”, „Teraz mamusia zmienia ci pieluszkę”, „To jest twoja kąpiel. Najpierw sprawdzę, czy woda nie jest dla Ciebie za gorąca. Nie, woda jest ciepła i przyjemna”.

Słowne komentarze umożliwiają dziecku kojarzenie określonych przedmiotów, zjawisk, czynności itp. z odpowiednimi słowami i znaczeniami. W ten sposób uczy się języka.

Mimo że Twoje dziecko być może nigdy nie nauczy się mówić, zapewne słyszy i buduje sieć znaczeń w swoim mózgu. Odpowiednia liczba powtórzeń sprawi, że na widok piłki pomyśli: „O, piłka”, a gdy pokażesz mu piłkę i samochód, i zapytasz: „Gdzie jest piłka?” – spojrzy właśnie na nią.

Rozmawiaj bez słów

Usiądź lub połóż się tak, aby Twoja twarz była naprzeciw twarzy dziecka. Popatrz mu prosto w oczy w taki sposób, aby ono również spojrzało na Ciebie. Następnie zacznij robić różne miny: wytykaj i chowaj język, unoś brwi albo bezgłośnie szeroko otwieraj i zamykaj usta. Dziecko szybko uczy się zwracać uwagę na mimikę twarzy, starając się wyczytać wskazówki dla siebie. Prędko też wyczuwa, że jego odpowiedź sprawia Ci radość. Takie zabawy z niemówiącym dzieckiem są formą współdziałania i dwustronnej komunikacji. Stanowią model relacji nadawca – odbiorca. Uczą dziecko różnych form okazywania emocji i zwracania na siebie uwagi innych.

Bądź asystentem swojego dziecka

Wyobraź sobie, że jesteś asystentem Twojego dziecka w poznawaniu świata. Długotrwałe wykonywanie przy nim monotonnych pielęgnacyjnych czynności może sprawić, że zapomnimy o tym, że jest po prostu dzieckiem, które – tak jak jego rówieśnicy – jest zafascynowane tym, co nowe. Postaraj się dostarczyć mu za pomocą własnych rąk wrażeń, których ono samo sobie nie zapewni.

Chwal dziecko i zachwycaj się nim

Chwal dziecko i ciesz się nie tylko jego postępami, ale przede wszystkim wspólnymi chwilami – jego uśmiechem, skupioną uwagą, zaangażowaniem. Mniej skupiaj się na zastanawianiu się nad tym, co ono czuje, a więcej na dzieleniu radością, łagodnością i ciepłem, które z pewnością odczuje. Pamiętaj, że dorośli zbyt często zwracają uwagę na słowa, podczas gdy dla dzieci ważniejsza jest istota przekazu.

end faq

Pamiętaj!

  1. Mimo że Wasze dziecko jest ciężko chore i ma uszkodzony mózg, możecie wzbogacać jego codzienne życie, pomóc mu lepiej zrozumieć swoje otoczenie i z nim się komunikować.
  2. Właśnie teraz Wasze dziecko przeżywa swoje dzieciństwo. Nie jest ono czasem beztroski, ale prawdopodobnie nie będzie miało innego. Dzięki Wam, mimo choroby, może zyskać to, co najbardziej kojarzy się z dzieciństwem – czas wypełniony radosną zabawą.
  3. Jesteście rodzicami. Wbrew temu, jak to może wyglądać, Wasza rola nie musi ograniczać się głównie do czynności pielęgnacyjnych i medycznych.
  4. Możecie czerpać radość ze wspólnego przebywania z dzieckiem i robić to, co jest udziałem większości rodziców na całym świecie: wprowadzać swoje dziecko w świat.

Na podstawie: Kontakt z chorym dzieckiem z uszkodzeniem mózgu, w: Bienebesel J. i wsp. Przewlekle chore dziecko w domu. Poradnik dla rodziny i opiekunów, Gdańsk 2012.