Hospicjum

Opieka nad chorym dzieckiem

Podczas opieki nad nieuleczalnie chorym dzieckiem, zwłaszcza na jej początkowym etapie, wielu rodziców niejednokrotnie zadaje sobie pytanie: „Co robić, gdy...?”. Jak radzić sobie z bólem, mdłościami czy innymi objawami somatycznymi? Jak zapewnić komfort dziecku? Co zrobić, by łagodzić dolegliwości, na tyle, na ile jest to możliwe? Wielu rodziców, konfrontując się z wyzwaniami opieki i pielęgnacji, czuje zagubienie wobec złożoności objawów i kwestii, nad którymi trzeba panować. Poniżej opisane zostały objawy najczęściej występujące w chorobach przewlekłych oraz wskazówki, jak sobie z nimi radzić.

BÓL

Nikt nie może poczuć bólu drugiej osoby, dlatego należy przyjąć, że są to objawy, które osoba je odczuwająca określa jako ból. To chory – także jeśli jest dzieckiem – a nie lekarz czy pielęgniarka, wie najwięcej o swoim bólu. Istotne jest, by pamiętać, że dzieci mają podobną do dorosłych wrażliwość na cierpienie. Powiedzenie „małe dziecko – mały ból” nie jest prawdziwe. Wiedzą to doskonale osoby mające na co dzień pod swoją opieką małych pacjentów. Przewlekła choroba dziecka zmusza jego rodziców i opiekunów do poprawnego wyodrębniania głównych objawów chorobowych i właściwego reagowania na nie. Jest to szczególnie ważne w przypadku niemowląt i najmłodszych dzieci oraz tych z upośledzoną komunikacją lub brakiem odpowiedniego zasobu słów, który umożliwiałby przekazanie opiekunom informacji o bólu. Przyczyny bólu u dzieci mogą być różne – począwszy od kolki, poprzez zranienie, ból ucha, urazy ciała, przewlekłe dolegliwości aż do bólu nowotworowego.

Ponieważ ból u małych dzieci nie jest łatwy do rozpoznania, systematyczne i wnikliwe obserwowanie przez opiekunów ich zachowania czy niepokojących symptomów umożliwia wcześniejsze dostrzeżenie cierpienia oraz szybsze wprowadzenie leczenia.

Dzieci używają swojej wyobraźni do określenia odczuwanych dolegliwości. Stosują wiele określeń i porównań (np. „Boli podobnie jak ból zęba”, „Czuję ukłucie jak igłą”, „Jakby mnie prąd poraził”). Często posługują się całą dłonią, aby pokazać ból niezlokalizowany konkretnie.

Obserwacja bólu

Występowanie bólu u dzieci można zaobserwować pośrednio, poprzez zmianę w ich zachowaniu. Spośród typowych zachowań bólowych wymienia się: apatię, izolację, utratę zainteresowania kontaktami z innymi dziećmi, niechęć do zabawy i podejmowania aktywności. Dzieci często nie są świadome, że bodźce płynące z ich ciała są niepokojące. Z tego powodu opiekun powinien wykazać się szczególną wrażliwością, by odróżnić np. zwykły płacz od płaczu o zmienionej barwie, głośniejszego, trudnego do opanowania znanymi sposobami. Uwagę może zwrócić uporczywość płaczu, niepokój, ułożenie ciała chroniące jakąś okolicę. Gdy nie ma czytelnej komunikacji słownej z dzieckiem, trzeba dokonać przeglądu ciała pod kątem zlokalizowanych i widocznych dolegliwości (np. obrzęk, zmiana barwy bolesnej okolicy, ograniczenie ruchomości kończyny). Aby znaleźć przyczynę bólu, często konieczne jest jej „poszukiwanie” – poprzez np. delikatne uciskanie poszczególnych części ciała, obserwację zachowania, reakcji na dotyk, zmianę pozycji ułożeniowej w łóżku itp. W przypadku niemowląt wskaźnikiem mogą być zmiany mimiczne w wyrazie twarzy, takie jak: uniesienie brwi, zaciśnięcie powiek, rozciągnięcie warg, pogłębienie bruzdy nosowo-wargowej, napięcie języka, drgania brody, dreszcze, nastroszenie włosów, kolor skóry (bladość powłok, skóra marmurkowata, zaczerwienienie), niechęć i ograniczenie jedzenia.

Metody oceny natężenia bólu są różne, w zależności od wieku dziecka. Istnieje także wiele skal oceny bólu. Ważne jest, aby wszystkie osoby opiekujące się dzieckiem posługiwały się tą samą skalą. Jedną z nich jest FACES (Wong-Baker FACES Pain Rating Scale) – obejmująca trzy skale uwzględniające: wyraz twarzy, wartości liczbowe i opis słowny. Skala składa się z sześciu rysunków twarzy, poczynając od uśmiechniętej twarzy podpisanej „nie boli”, aż do zalanej łzami, smutnej twarzy, opatrzonej podpisem: „boli najmocniej, jak sobie możesz wyobrazić”. Dziecko opisuje słownie, co przedstawiają rysunki, a następnie prosi się je, żeby wybrało obrazek, który najlepiej odzwierciedla jego odczucia i zapisuje się odpowiednią liczbę (0 – nie boli, 2 – boli troszeczkę; 4 – boli trochę bardziej; 6 – boli jeszcze bardziej; 8 – boli bardzo mocno; 10 – najgorszy ból). Skala FACES najlepiej nadaje się dla dzieci w wieku co najmniej 3 lat.

Ból powinien być opisywany na kartach obserwacyjnych, podobnie jak temperatura, jakość i częstość wypróżnień czy ilość spożywanego pokarmu.

Leczenie bólu

W przypadku gdy dziecku zalecono określoną farmakoterapię najważniejsze jest, by dokładnie realizować zalecenia lekarza: dzięki temu ochrona przeciwbólowa dziecka będzie efektywna.

Lekarze często sięgają także po niefarmakologiczne sposoby kojenia bólu – różne, w zależności od wieku dziecka. I tak, w przypadku niemowląt i małych dzieci może to być np. obecność matki, przytulanie, kołysanie, ssanie smoczka, odwracanie uwagi zabawką, czytaniem, opowiadaniem bajki, zakrywanie rany lub zniekształconej części ciała. Starszym dzieciom można zaproponować ćwiczenia głębokiego oddychania (pomocne są wszelkie zabawy z dmuchaniem – np. gaszenie świecy, puszczanie baniek mydlanych), śpiew, śmiech, gry planszowe, słuchanie muzyki, napinanie i rozluźnianie mięśni, projekcje wyobraźni („Wyobraź sobie, że jesteś w pięknym i bezpiecznym miejscu…”, „Masz magiczną moc swoich ulubionych bohaterów, dzięki której przezwyciężysz ból…”).

Metody te oczywiście nie zawsze będą skuteczne, warto je jednak wykorzystywać również jako techniki wspomagające leczenie bólu.

Ból – garść porad

  1. Jeżeli dziecko mówi, że je boli, trzeba mu wierzyć.
  2. Pamiętaj, nasilenie bólu i jego dokładna lokalizacja nie zawsze są łatwe do określenia, zwłaszcza u małych dzieci. Uważnie przyglądaj się dziecku – ból może być także wyrażony mimiką, pozycją ciała, artykulacją, zaburzeniem zachowania, snu i łaknienia.
  3. Zastosuj lek przeciwbólowy zgodnie z zaleceniami lekarza, podając dawkę właściwą dla stopnia dolegliwości, masy ciała i wieku dziecka. Pamiętaj jednak, by na siłę nie stosować form nieakceptowanych przez dziecko, np. czopków.
  4. Dobierz drogę podania leku do stopnia intensywności bólu, rodzaju schorzenia oraz doświadczeń z poprzednimi lekami stosowanymi u dziecka.
  5. Nie czekaj zbyt długo i jeśli stosowana dawka nie przynosi ulgi, po konsultacji z lekarzem dodaj kolejne lekarstwo.
  6. Prowadź zapis czasu podania leku, odnotowując, kiedy zadziałał i jak długo utrzymywał się efekt terapeutyczny. Pozwoli to ustalić właściwą dawkę i działać z wyprzedzeniem w kolejnych dniach dolegliwości.
  7. Pamiętaj, że w niektórych sytuacjach wystarczające mogą okazać się metody niefarmakologiczne (np. ssanie smoczka u niemowląt, przytulanie, delikatny masaż, odwrócenie uwagi od zniekształconych części ciała czy rany, zabawy uczące głębokiego oddychania, takie jak gaszenie świecy, puszczanie baniek mydlanych).

MDŁOŚCI I WYMIOTY

Wśród najczęściej występujących przyczyn mdłości i wymiotów w chorobie przewlekłej są: zaburzenia ze strony przewodu pokarmowego (np. błąd dietetyczny jakościowy lub ilościowy, zaleganie pokarmu w żołądku, niedrożność jelit), podrażnienie gardła spowodowane grzybicą lub utrudnionym odkrztuszaniem wydzieliny z oskrzeli albo nieżytem nosa wywołującym drażnienie tylnej ściany gardła, radioterapia, chemioterapia, infekcje, guzy pierwotne i przerzuty do mózgu, zaburzenia sercowo-naczyniowe, ból czy przyjmowane lekarstwa. Przyczyną mdłości i wymiotów u dziecka mogą być także czynniki psychosomatyczne, np. lęk, strach, przykre zapachy, widok jedzenia, zmuszanie do jedzenia.

Mdłości i wymioty często są dokuczliwe, odbierają apetyt i obniżają komfort życia. Niezależnie od wieku dziecka – są zawsze objawem niepokojącym i powinno się je starannie zdiagnozować. Zanim sięgniesz po leki, najlepszym rozwiązaniem będzie doustne podawanie płynów, odstawienie pokarmów stałych oraz obserwacja nasilenia objawów i zachowania dziecka. Dotyczy to szczególnie dzieci małych i niemowląt, gdyż w ich przypadku komunikacja jest szczególnie utrudniona.

Jeśli dziecko cierpi z powodu mdłości i wymiotów, zastanów się, konsultując swoje wątpliwości również z samym dzieckiem i pozostałymi opiekunami:

  • co może być ich przyczyną;
  • co może powodować, że są one bardziej lub mniej nasilone;
  • czy wiążą się ze spożytym posiłkiem lub napojem, a może z wprowadzeniem nowych leków;
  • jak często się pojawiają;
  • jak obfite są wymioty i jaki kolor i konsystencję mają wydzieliny.

Mdłości i wymioty – garść porad

  1. Z uwagą obserwuj stan dziecka i bezzwłoczne poinformuj zespół terapeutyczny o niepokojących objawach w celu zapobieżenia odwodnieniu.
  2. Sumiennie podawaj zlecone leki przeciwwymiotne.
  3. Wyeliminuj z otoczenia dziecka przykre i drażniące zapachy.
  4. Usuń z pożywienia pokarmy smażone, wzdymające, zbyt słone lub słodkie oraz o intensywnym zapachu.
  5. Podawaj choremu dziecku niewielkie porcje, za to często – na 1–2 godziny przed podaniem leków i po ich zastosowaniu.
  6. Prowadź dokładny bilans płynów przyjmowanych i wydalanych przez chore dziecko.
  7. Pamiętaj, że formą nawadniania są też pokarmy zagęszczone, a ich konsystencja czasem zapobiega wymiotom (np. galaretka owocowa, kisiel).
  8. Do wyrównywania niedoboru płynów najlepsze są herbata i woda, unikaj soków oraz napojów słodzonych i gazowanych.
  9. W razie uporczywych wymiotów odstąp od nawadniania doustnego na rzecz pozajelitowego (kroplówki), a po ich opanowaniu szybko powróć do nawadniania doustnego.
  10. Odwracaj uwagę dziecka od dolegliwości, zapewniając mu ciekawe zajęcia (rozmowa, zabawa, telewizja, muzyka, książka).

DUSZNOŚĆ

Trudności w oddychaniu mogą pojawić się zarówno podczas aktywności (dzieci, u których dochodzi do duszności wysiłkowej, zazwyczaj unikają aktywności fizycznej, a podczas zabaw z rówieśnikami często odpoczywają), jak i podczas spoczynku (duszność spoczynkowa). Subiektywne odczuwanie duszności nie musi wiązać się ze stopniem zaawansowania choroby. Może pojawiać się nagle albo narastać powoli i utrzymywać się przewlekle. Choroby układu krążenia u dzieci, w przebiegu których występuje duszność, to: wady serca, niewydolność krążenia, zatorowość płucna. W przypadku astmy, która jest jedną z najczęstszych chorób układu oddechowego u dzieci, do czynników wyzwalających duszność należą: kontakt z alergenami, z substancjami drażniącymi drogi oddechowe, zimne powietrze, zakażenia, wysiłek fizyczny. Wystąpienie duszności mogą także powodować czynniki psychogenne. Oprócz bólu jest to jeden z najbardziej dokuczliwych objawów w ostatniej fazie życia.

Nasilenie duszności może właściwie ocenić tylko chory – starsze dzieci opisują duszność jako brak tchu, skrócenie oddechu, ściskanie w klatce piersiowej, niemożność wykonania głębokiego wdechu. U dzieci najmłodszych o duszności świadczą następujące symptomy: zwiększenie częstości oddechów, zaburzenia rytmu oddychania, uruchomienie dodatkowych mięśni oddechowych (mięśni szyi, brzucha, poruszanie skrzydełkami nosa), zadyszka, dodatkowe szmery oddechowe (oddech świszczący, stękający), osłabienie siły głosu, przyspieszenie akcji serca, zmiana zabarwienia skóry i błon śluzowych (bladość, sinienie), niemożność wypowiedzenia całego zdania bez przerwy.

Jeśli dziecko ma dokuczliwe trudności ze złapaniem oddechu, poinformuj o tym personel hospicjum. Wspólnie zaobserwujcie:

  • co sprawia, że dziecku oddycha się lepiej, a co pogarsza oddychanie;
  • jak często chory potrzebuje lekarstw (jeśli lekarz mu je zalecił).

Rodzic czy opiekun dziecka powinien zawsze otrzymać pisemną informację, jak postąpić w razie wystąpienia lub nasilenia duszności. Jeśli chore dziecko uczęszcza do przedszkola lub szkoły, o możliwości wystąpienia duszności należy poinformować nauczyciela oraz wyposażyć dziecko w odpowiednie leki, które lekarz zlecił, wraz z informacją, jak je podać.

W przypadku napadu duszności:

  • zachowaj spokój: gwarantuje to skuteczność działania i zmniejsza niepokój dziecka;
  • upewnij się, że w drogach oddechowych dziecka nie znajduje się ciało obce;
  • pomóż dziecku przyjąć pozycję ciała, która przynosi mu ulgę w oddychaniu;
  • jeśli dysponujesz źródłem tlenu, podaj go;
  • podaj leki rozszerzające oskrzela;
  • pomóż dziecku usunąć wydzielinę (ułóż dziecko na boku, oklep klatkę piersiową);
  • skontaktuj się z lekarzem.

Duszność – garść porad

  1. Postaraj się, aby chore dziecko korzystało z odpowiedniej diety, a posiłki spożywało powoli i w małych ilościach (obciążanie pokarmami powoduje wzdęcia i utrudnia ruchy oddechowe przepony).
  2. Zabiegi pielęgnacyjne mogą nasilać duszność – wykonuj je więc spokojnie, z przerwami na odpoczynek.
  1. Ulgę choremu może przynieść zastosowanie wiatraka elektrycznego w celu ochłodzenia twarzy.
  2. Postaraj się, aby dziecko przebywało w dobrze wentylowanym pomieszczeniu, w którym nie jest zbyt ciepło (optymalna temperatura to 19°C).
  3. Postaraj się zapewnić dziecku poczucie bezpieczeństwa: rozmawiaj z nim spokojnym głosem, próbuj odwrócić jego uwagę od duszności. Obecność rodziców i bliskich osób zmniejsza w dziecku lęk i powoduje, że duszność jest łatwiejsza do zniesienia.
  4. Unieś wezgłowie łóżka do pozycji półsiedzącej lub siedzącej.
  5. Nigdy nie narażaj dziecka z dusznością na kontakt z dymem tytoniowym!
  6. W przypadku duszności będącej skutkiem zalegania wydzieliny pomocne okaże się: oklepywanie i wstrząsanie klatką piersiową, drenaż ułożeniowy, inhalacje solą fizjologiczną, odpowiednie nawodnienie – ciepłe płyny podawane w niewielkich porcjach.
  7. Nie stosuj leków wykrztuśnych bez konsultacji lekarzem.
  8. W razie wątpliwości zawsze konsultuj się z lekarzem lub pielęgniarką.

ZAPARCIA

Granicą normy wypróżnienia jest przynajmniej trzykrotne oddanie stolca w ciągu tygodnia. Zaparcia występują, gdy jelita pracują znacząco wolniej. W jelicie grubym pojawia się duża ilość wysuszonego, zbitego, twardego kału, co powoduje utrudnione, bolesne i rzadkie oddawanie stolca. Dziecko może skarżyć się na bóle podbrzusza, wzdęcia, bolesne oddawanie gazów, mdłości czy uczucie pełności.

Przyczyną zaparć może być zmniejszona ilość wypijanych płynów lub mniejsza ilość spożytego błonnika, niewłaściwa dieta (np. potrawy zawierające znaczne ilości tłuszczów zwierzęcych), wpływ niektórych leków (np. przeciwbólowych opioidów, preparatów żelaza), niedrożność jelit (obecność guzów, zwłóknień), niektóre schorzenia (np. niewydolność nerek, niedoczynność tarczycy, cukrzyca), mniejsza aktywność fizyczna, zaparcie nawykowe (kiedy dziecko oczekuje na podanie czopka lub stosowane są manipulacje mechaniczne), podrażnienie okolicy odbytnicy i lęk przed bolesnym oddawaniem stolca.

Jeśli dziecko skarży się z powodu zaparć, porozmawiaj o tym z personelem hospicjum. Poinformuj także, jeśli znacząco zmieni się rytm wypróżnień lub w stolcu dostrzeżesz krew. Bez konsultacji NIE podawaj ziół czy leków przeczyszczających!

Zaparcia – garść porad

  1. Kontroluj wypróżnienia (ich częstość i konsystencję kału).
  2. Kontroluj przyjmowane środki przeczyszczające, ich ilość i skuteczność.
  3. Zwracaj uwagę na bóle brzucha, bolesne skurcze, uczucie wzdęcia i bolesne parcie na odbytnicę.
  4. Włącz do diety pokarmy bogatobłonnikowe (pieczywo gruboziarniste, świeże i surowe warzywa oraz owoce, suszone śliwki), a także otręby pszenne i ryżowe, ogranicz natomiast podawanie serów.
  5. Podawaj dziecku sok z jabłek, gruszek, buraków.
  6. Często proponuj dziecku picie.
  7. Mobilizuj dziecko do ruchu (czynnie i biernie).
  8. W razie potrzeby stosuj czopki glicerynowe.
  9. Okresowo wykonuj dziecku lewatywę, tak by nie dopuścić do zalegania mas kałowych.
  10. Pamiętaj, że przyczyny zaparć mogą leżeć w psychice chorego i wiązać się z uczuciem skrępowania: zapewnij dziecku intymność – jeśli nie wstaje z łóżka, możesz zastosować parawan lub zasłonkę; opróżniając basen lub zmieniając pieluchę, mimo że nie jest to przyjemna czynność, nie pokazuj tego po sobie. Zaczerpnij powietrze ustami, by przykry zapach nie dotarł do nosa.

BIEGUNKA

Biegunką określa się stolce o luźnej (płynnej lub półpłynnej) konsystencji oddawane co najmniej 3-krotnie w ciągu dnia. Czas trwania ostrej biegunki nie przekracza 10–14 dni. Jeśli występuje dłużej, jest to biegunka przewlekła.

Biegunka pojawia się z różnych przyczyn: związanych z chorobą, nietolerancją niektórych pokarmów, w związku z przyjmowanymi lekami (m.in. antybiotykami), odżywianiem przez gastrostomię. W stolcu może pojawić się śluz, krew lub ropa. Dziecko może odczuwać bóle brzucha, wzdęcia, dyskomfort w okolicy odbytu. Z lęku przed wystąpieniem biegunki może nie chcieć spożywać posiłków, co skutkuje wyczerpaniem, a w skrajnych przypadkach odwodnieniem.

Jeśli u chorego dziecka wystąpi biegunka, bezzwłocznie skonsultuj się z personelem hospicjum. Nie podawaj żadnych lekarstw bez konsultacji z lekarzem.

Biegunka – garść porad

  1. Karmiąc dziecko podczas ostrej biegunki, stosuj dietę odpowiednią do wieku (najlepiej ubogą w błonnik, o konsystencji papki; szczególnie wskazana jest gotowana przetarta marchew, jabłko, ryż, ziemniaki piure, banany). Nie stosuj przerw w żywieniu niemowląt (maksymalnie 4 godziny, podawaj wówczas płyn nawadniający, np. Orsalit).
  2. Obserwuj stan dziecka pod kątem wystąpienia ewentualnych objawów odwodnienia, takich jak: wzmożone pragnienie, ogólne osłabienie, utrata masy ciała, suche śluzówki jamy ustnej, zmniejszona ilość wydalanego moczu, przyspieszenie akcji serca, przyspieszenie oddechu, obniżone ciśnienie tętnicze.
  3. Uzupełniaj niedobory elektrolitowe.
  4. Kontroluj barwę, konsystencję oraz liczbę oddanych stolców (notuj!).
  5. Dbaj o higienę: często zmieniaj pieluchy i stosuj maści ochronne, by nie dopuścić do bolesnych odparzeń. Wietrz części ciała stykające się z pieluszką.
  6. Pamiętaj, by rozmiar pieluchy był dobrze dostosowany. Na prześcieradle ułóż podkład jednorazowy: unikniesz w ten sposób zabrudzeń pościeli.
  7. Podczas trwania biegunki szczególnie zadbaj o ochronę intymności chorego dziecka.
  8. Dokładnie umyj ręce, możesz też użyć środka dezynfekującego.

NIEDOŻYWIENIE

Niedożywienie wynika z niedostosowania właściwej ilości pokarmu zwierającego substancje odżywcze (białko, tłuszcze, węglowodany, witaminy, substancje mineralne, mikroelementy) do potrzeb organizmu. W przypadku ciężko chorych dzieci stanowi ono poważny problem. Objawy niedożywienia występują u 40% dzieci z zaawansowaną chorobą nowotworową i aż 60–80% dzieci z przewlekłymi chorobami neurologicznymi. W przypadku dzieci chorych przewlekle i nieuleczanie niedożywienie może być skutkiem wielu czynników: obniżonego apetytu, niechęci do jedzenia, przyjmowanych leków pogarszających smak potraw, nudności i wymiotów, bólów brzucha i biegunki czy trudności w przyjmowaniu pokarmu (np. gryzieniu i połykaniu), a także – najczęściej w przypadku schorzeń neurologicznych – zarzucania treści pokarmowej z żołądka do przełyku, a nawet gardła. Niedobory pokarmowe mogą wynikać również z charakteru choroby przewlekłej, mogącej zaburzać prawidłowe trawienie i wchłanianie składników pokarmowych. Niedożywienie we wczesnych fazach może pozostać niezauważone, często jest diagnozowane dopiero w momencie nasilonych objawów, niezwykle ważne jest więc uważne obserwowanie dziecka, znajomość wczesnych objawów niedożywienia i wychwytywanie sygnałów alarmowych, takich jak brak przyrostu masy ciała (wagi) u małych dzieci lub spadek masy ciała u dzieci starszych, zmiana zachowania, zwiększona drażliwość i zaburzenia koncentracji. Do objawów niedożywienia zaawansowanego należą natomiast: zaniki tkanki podskórnej, zmiany na skórze w postaci nadmiernej suchości, rogowacenia skóry, łamliwość i rozdwajanie się paznokci, wypadanie włosów. Niedożywienie prowadzi do poważnych komplikacji, takich jak: upośledzenie rozwoju fizycznego, zmiany w pracy układu hormonalnego, upośledzenie metabolizmu (powodujące gorsze działanie leku), obniżenie odporności (wzrasta ryzyko infekcji, rany goją się wolniej, zwiększa się częstość i długość pobytów w szpitalu), pojawienie się zaburzeń neurologicznych (mogą wystąpić zaburzenia zachowania, upośledzenie funkcji poznawczych), demineralizacja kości (drastycznie wzrasta ryzyko złamań patologicznych), pogorszenie ukrwienia skóry (zwiększa się ryzyko odleżyn). Są to więc czynniki wpływające zarówno na stan zdrowia dziecka, efekty rehabilitacji, jak i w skrajnych przypadkach na długość życia.

Niedożywienie – garść porad
  1. Regularnie analizuj dietę chorego dziecka i dbaj o jej urozmaicenie.
  2. Systematycznie waż dziecko. Bądź czujny w przypadku utraty masy ciała (u starszych dzieci) lub braku przybierania na wadze (u niemowlaków).
  3. Obserwuj dziecko pod kątem występowania objawów niedożywienia.
  4. W przypadku wszelkich wątpliwości konsultuj się z lekarzem i/lub dietetykiem: mogą oni zalecić włączenie do klasycznych posiłków składników zwiększających kaloryczność lub uzupełnianie diety napojami wysokokalorycznymi o wzbogaconych wartościach odżywczych.
  5. Niekiedy konieczna może być interwencja żywieniowa polegająca na uzupełnianiu diety stosowanej w ciągu dnia przez specjalne preparaty żywieniowe podawane przez zgłębnik np. w nocy (dieta przemysłowa).
  6. Jeśli dziecko nie chce lub nie może spożywać pokarmów doustnie, a czas karmienia przekracza 4 godziny w ciągu doby, konieczne może być zastosowanie żywienia dojelitowego przez zgłębnik. Pamiętaj, że wybór rodzaju zgłębnika (sonda nosowo-żołądkowa, gastrostomia) należy do rodzica, pacjenta (jeśli świadomie może podjąć taką decyzję) i lekarza prowadzącego. Omów z lekarzem te możliwości, aby świadomie podjąć decyzję.

KOMFORT I BEZPIECZEŃSTWO

Z pewnością „życie po diagnozie” wiąże się ze zmianą dotychczasowego rytmu życia rodzinnego. Trzeba zaplanować opiekę nad chorym dzieckiem tak, by ono czuło się bezpiecznie. Zapewnienie komfortu i bezpieczeństwa dziecka pozostającego pod opieką hospicjum domowego będzie spoczywało w głównej mierze na właśnie na rodzicach.

Ponieważ przewlekle chore dziecko często jest zmuszone do przebywania w tym samym pokoju przez dłuższy czas, dla jego wygody kluczowe jest urządzenie otoczenia w taki sposób, by pobudzało wyobraźnię i inspirowało, a jednocześnie było miłe i przytulne. Jeśli możliwości na to pozwalają, warto by był to pokój osobny, co zapewni komfort i dyskrecję podczas wykonywania zabiegów pielęgnacyjnych. Jeszcze lepiej, gdy będzie ulokowany w pobliżu łazienki i toalety.

Urządzając pokój chorego dziecka, trzeba uwzględnić także dostateczną ilość miejsca na specjalne łóżko i sprzęty (kupione bądź wypożyczone) wspierające pielęgnację. W przypadku dużego domu pokój chorego dziecka nie może być zbytnio oddalony od „serca” domu (kuchni, salonu): w przeciwnym wypadku będzie ono czuło się ono izolowane od innych domowników.

Komfort i bezpieczeństwo dziecka w domu – garść porad

  1. Urządzając pokój chorego dziecka rozejrzyj się wokół. Staraj się spojrzeć oczami dziecka. Co widzisz? Co słyszysz? Czy jest dostatecznie jasno? Jak padają promienie słoneczne? Czy czujesz gdzieś zimny przeciąg? Postaraj się wyeliminować wszelkie przeszkody.
  2. Zawieś na ścianach duże, kolorowe, wyraziste obrazki, mogą to być np. plakaty z ulubionymi postaciami z bajek lub filmów (pamiętaj o dokonywaniu zmian w dekoracjach).
  3. Potrzebne dziecku rzeczy ustaw w jego zasięgu. Możesz w tym celu na stoliku obok łóżka ustawić tacę obrotową, która ułatwi sięganie po przedmioty. Świetnie się też sprawdzi stolik nasuwany na łóżko.
  4. Jeśli chcesz, by dziecko mogło Cię zawołać, nie krzycząc, możesz zaopatrzyć się w bezprzewodowy dzwonek, nie jest drogi, a świetnie sprawdzi się jako urządzenie przywoławcze.
  5. Wykonując przy dziecku czynności pielęgnacyjne, wytłumacz ich cel i przebieg. Dziecko, podobnie jak osoba dorosła, potrzebuje wyjaśnienia. Nawet jeśli Twoje dziecko cierpi z powodu schorzeń neurologicznych, warto do niego mówić – być może na swój sposób Cię rozumie.
  6. Wyeliminuj możliwości poślizgnięcia się czy potknięcia (np. usuń kable leżące na podłodze, rogi dywanu możesz podkleić taśmą).
  7. Ze względu na możliwość nasilenia objawów choroby lub zasłabnięcia (utratę przytomności), nie pozwól na zamykanie się chorego dziecka samego w łazience lub toalecie.
  8. Podczas toalety ciała przykrywaj umyte i osuszone części ciała dziecka, zapobiegając w ten sposób wyziębieniu i dbając o zachowanie intymności.
  9. Jeśli Twoje dziecko przebyło operacje neurochirurgiczne, uraz głowy czy kręgosłupa ściśle stosuj się do instruktażu wykonanego przez pielęgniarkę czy lekarza.
  10. Pilnuj, by pościel była z naturalnych włókien, przeznaczona do prania w wysokich temperaturach. Układając ją na łóżku, unikaj fałd i zagnieceń (mogą być przyczyną odleżyn).
  11. W pokoju dziecka ustaw krzesło z prostym oparciem (wykorzystasz je podczas ścielenia i wizyt gości).
  12. Trzymaj ważne numery telefonów blisko aparatu.

PODAWANIE LEKARSTW

Opieka nad chorym nierozłącznie wiąże się z podawaniem lekarstw. W przypadku dziecka nieuleczanie chorego tych farmaceutyków może być naprawdę wiele. Wśród nich znajdą się leki przeciwbólowe, przeciwlękowe, preparaty steroidowe, leki nasenne, antybiotyki, leki przeciwwymiotne, przeciwbiegunkowe lub zapobiegające zaparciom, przeciwodleżynowe... Jest ich sporo, schematy ich podawania różnią się między sobą (przed posiłkiem, po posiłku, raz dziennie, kilka razy dziennie, rano, wieczorem...). Kolejnym utrudnieniem są różne formy podania leku: doustne (tabletka, kapsułka, czopek), doodbytnicze (czopek), do stosowania w jamie ustnej (zawiesiny), do zakrapiania (krople do nosa, ucha, oka), na skórę (maści, żele, kremy), podawane we wlewie (kroplówka), w iniekcji (zastrzyki podskórne lub domięśniowe), przezskórne (np. plastry przeciwbólowe), do inhalacji (aerozole). Typowe dla dzieci postaci leków to przykładowo syropy, zawiesiny, krople, tabletki do ssania lub żucia, czopki, leki do inhalacji, granulat o przedłużonym uwalnianiu, wlewki. Leki przeznaczone dla dzieci muszą być łatwe w przyjmowaniu, mieć odpowiedni wygląd i smak. Nie powinny jednak przypominać słodyczy i zabawek, gdyż może to grozić dodatkowym przyjęciem leku przez dziecko. Odpowiednie podawanie leków wymaga doskonałej pamięci i organizacji. Najważniejsze jest jednak przestrzeganie zaleceń lekarskich.

W informacji dotyczącej przyjmowania leków płynnych nie zawsze podaje się dokładnie ilości mililitrów danego leku. Zdarza się, że dawkowanie jest rozpisane na łyżeczki. W takiej sytuacji pomogą przyjęte dla roztworów wodnych wartości:

  • łyżka stołowa – 15 gramów
  • łyżka deserowa – 10 gramów
  • łyżeczka do herbaty – 5 gramów
  • łyżeczka do kawy – 2,5 grama

Pamiętaj, że leki silnie działające najlepiej dawkować doustnie, specjalnie do tego celu przeznaczoną strzykawką dołączoną do leku. Jeśli takiej nie posiadasz, w celu precyzyjnego odmierzenia leku możesz użyć standardowej strzykawki.

W opiece paliatywnej, polegającej na poprawie lub utrzymaniu odpowiednio dobrej jakości życia, znacznie częściej stosuje się leki działające objawowo, ponieważ przyczyna choroby jest niemożliwa do usunięcia. Pamiętaj, że leczenie polegające na likwidacji objawów choroby (np. bólu, duszności, zaparć, obrzęków) jest niezmiernie ważne i w żadnym wypadku nie wolno go zaprzestać.

Lekarstwa – garść porad

  1. Wyznacz tylko jedno miejsce do przechowywania leków. Pamiętaj o odpowiedniej temperaturze.
  2. Pamiętaj, by lekarstwa nie leżały w zasięgu dzieci.
  3. Przy podawaniu leków dziecku zawsze stosuj się do zaleceń lekarskich.
  4. Sporządź listę wszystkich przyjmowanych przez dziecko lekarstw wraz z zaleconym schematem ich dawkowania. Umieść ją w widocznym miejscu.
  5. Nie zmieniaj samodzielnie zaleconego przez lekarza schematu leczenia. Jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości odnośnie podawania dziecku leków, skonsultuj się z lekarzem lub farmaceutą.
  6. Upewnij się, że masz wszystkie potrzebne leki przed świętami i dniami wolnymi.
  7. Używaj specjalnej miarki do leków w płynnej postaci: nigdy nie podawaj ich „na oko”.
  8. Do popicia leku proponuj dziecku przegotowaną chłodną wodę.
  9. Nie dziel tabletek, gdy nie ma specjalnej podziałki.
  10. Jeśli dziecko stosuje plastry przeciwbólowe, nigdy nie przecinaj ich, nie dziel na mniejsze części! Podczas wymiany plastra na jego zewnętrznej stronie umieść adnotację z datą naklejenia: pozwoli to pamiętać o konieczności jego wymiany na nowy (taką adnotację możesz również zamieścić na pudełku). Jeśli plaster się odkleja, podklej go zwykłym plastrem opatrunkowym.
  11. Jeśli lek ma postać doodbytniczą (czopek lub wlewka), uprzedź dziecko o celu i sposobie jego podania. Najbardziej dogodną pozycją (jeśli jest możliwa) podania leku w tej postaci jest pozycja na lewym boku z prawą nogą ugiętą w biodrze i kolanie. Po aplikacji dziecko powinno pozostać w pozycji leżącej oraz powstrzymać się od wypróżnień przez około pół godziny.
  12. Nie rozdrabniaj i nie rozkruszaj tabletek bez konsultacji z lekarzem (niektóre leki rozkruszone tracą swoje właściwości).
  13. Zapoznaj się z ulotką leku. Jeśli jest ona napisana niezrozumiałym dla Ciebie językiem, poproś o jej wyjaśnienie lekarza lub farmaceutę.
  14. Jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości dotyczące interakcji leków lub ich działań niepożądanych, jak najszybciej porozmawiaj o nich z lekarzem lub farmaceutą.

PODRÓŻOWANIE

Przewlekła choroba dziecka nie zawsze musi oznaczać ciągły pobyt w domu. Rodzina, oprócz przymusowych wyjazdów do szpitala, lekarzy albo na turnus rehabilitacyjny, powinna w miarę możliwości planować wakacyjny odpoczynek lub odwiedziny bliskich. Każdy wyjazd musi być jednak przemyślany i bardzo dobrze przygotowany, bez względu na to, jakim środkiem transportu podróż się odbywa.

Każda podróż powinna być dla dziecka bezpieczna i zapewniać mu jak największy komfort, dlatego rodzice czy opiekunowie muszą dokładnie przygotować się, aby nawet nieprzewidziane sytuacje nie były zaskoczeniem i nie dostarczyły dodatkowego stresu.

Udając się w podróż, warto pamiętać, że hospicja w całej Polsce w ramach współpracy chętnie udzielą pomocy i obejmą opieką małego pacjenta. Taka sytuacja stwarza poczucie bezpieczeństwa w podróży zarówno u dziecka, jak i u rodziców. Wszystkie hospicja udzielają pomocy przez całą dobę. Najlepiej przed wyjazdem skontaktuj się z daną placówką, która będzie mogła przygotować się do ewentualnego udzielenia porady lub wizyty lekarskiej czy pielęgniarskiej.

W czasie podróży bardzo ważna jest apteczka. Oprócz leków, które dziecko bierze na co dzień, należy wziąć leki zalecone przez lekarza na wypadek wystąpienia innych dolegliwości, możliwych przy danej chorobie. Apteczka powinna zawierać przykładowo:

  • leki przeciwgorączkowe, przeciwwymiotne, przeciwbólowe i przeciwzapalne, przeciwbiegunkowe i na zaparcia, przeciwpadaczkowe (jeśli dziecko ma problemy z napadami padaczki), do inhalacji, łagodne środki przeciwalergiczne;
  • wapno, witaminę C lub preparaty zawierające rutynę (np. Rutinoscorbin), syrop przeciwkaszlowy oraz wykrztuśny, dla niemowląt żel na bolesne ząbkowanie, żel na zmiany uczuleniowe na skórze, krem na odparzenia (np. Sudocrem, Balsam Peruwiański);
  • środki opatrunkowe (gaza, gaziki jałowe, plastry), wodę utlenioną, spirytus salicylowy, środek odkażający (np. Octanisept), odpowiednią liczbę pampersów oraz opakowanie do przechowywania po ich zużyciu.

Podróżowanie z chorym dzieckiem – garść porad

  1. Zaplanuj postoje i odpoczynki, aby dziecko nie było przemęczone.
  2. Przed wyjazdem śledź prognozę pogody.
  3. Przygotuj kilka kompletów ubioru na każdą pogodę.
  4. Jeśli dziecko podróżuje w wózku, zabezpiecz go tak, aby hamowanie pojazdu nie stanowiło zagrożenia.
  5. Pamiętaj, że dziecko, podróżując zarówno pociągiem, autobusem, jak i samochodem osobowym, musi być prawidłowo przypięte pasami.
  6. Dziecku należy umożliwić leżenie i spanie. Podróżując pociągiem, warto wcześniej zapytać o przedział dla matek z dziećmi.
  7. Zabierz ze sobą potrzebny sprzęt – np. ssak, inhalator czy przenośny koncentrator tlenu (urządzenia te powinny być ładowane z akumulatora). Pamiętaj też o termometrze.
  8. Z pewnością przyda się termos z ciepłym posiłkiem i drugi z piciem, a podczas karmienia papierowe ręczniki i mokre chustki.
  9. Apteczkę umieść w bezpiecznym miejscu, aby nie doszło do jej zniszczenia.
  10. Pamiętaj o zabraniu takiej ilości leków, aby w razie nieplanowanego przedłużenia podróży żadnego nie zabrakło.
  11. Przed wyjazdem zasięgnij informacji, gdzie w razie potrzeby możesz otrzymać pomoc lekarską czy pielęgniarską.
  12. Pamiętaj o zabraniu dokumentu potwierdzającego ubezpieczenie i książeczki zdrowia, a także historii choroby dziecka.

end faq