Hospicjum

Wyzwania dla związku

Gdy u dziecka zostaje zdiagnozowana zagrażająca życiu nieuleczalna choroba, świat całej rodziny zupełnie się zmienia. Wielu rzeczy trzeba się nauczyć (obsługa urządzeń medycznych) wiele pojęć zrozumieć, życie całej rodziny przebudować i poukładać na nowo. Jako rodzic chcesz walczyć o swoje dziecko, zapewnić mu najlepsze możliwe leczenie i warunki, chcesz uniknąć pomyłek. Pierwszy etap – czas bezpośrednio po diagnozie – wypełniony jest adrenaliną, silnym stresem i często poczuciem niesprawiedliwości („Dlaczego przydarzyło się to mojemu dziecku?”). Wraz z upływem czasu nadchodzi okres stabilizacji (już wiesz, co was może spotkać, życie toczy się codziennym rytmem, sprawnie poruszasz się w nowej rzeczywistości).

Niezależnie od tego, na jakim etapie od diagnozy choroby u dziecka jesteście, jest bardzo prawdopodobne, że wraz z gigantycznym nawałem obowiązków kwestie Waszego związku stały się w wirze codziennych zajęć co najmniej poboczne. Tymczasem frazie „Zadbaj o związek” – choć pasuje ona bardziej do kolorowych poradników i w Waszej sytuacji może brzmieć absurdalnie – warto poświęcić moment refleksji. Statystyki nie są optymistyczne. Szacuje się, że znakomita większość związków mierzących się z ciężką chorobą dziecka rozpada się, zwłaszcza gdy dziecko umiera. Mimo że statystyki to tylko liczby, w dodatku w tym przypadku niepoparte rzetelnymi badaniami, bez wątpienia sytuacja związku rodziców dowiadujących się o ciężkiej chorobie ich dziecka diametralnie się zmienia. Wraz z nią zmienia się lista priorytetów i sami małżonkowie. Możecie czuć, że praca nad związkiem, właśnie wtedy gdy próbujecie ogarnąć codzienność, której stałym elementem jest ciężka, nieuleczalna choroba dziecka, jest zadaniem co najmniej trzeciorzędnym. Warto jednak pamiętać, że dla to właśnie dla Waszego dziecka Wasze wzajemne relacje pełne miłości i szacunku są równie ważne, a nawet ważniejsze niż czynności pielęgnacyjne, podawanie lekarstw i inne rytuały związane z opieką nad nim. Kochający się rodzice są dla dziecka gwarantem bezpieczeństwa i stałości, zwłaszcza w obliczu nieprzewidywalności choroby i wielu zmiennych z nią związanych.

Twórzcie przestrzeń dla związku

Każdy związek potrzebuje przestrzeni i uwagi, by trwać i się rozwijać. Bez nich usycha i staje się wydmuszką. A to prowadzi nieuchronnie do rozstania. W przypadku związków borykających się z chorobą dziecka sytuacja jest jeszcze trudniejsza. Nie oznacza to jednak, że jest beznadziejna. Zacznijcie od ustalenia „codziennego czasu dla Was”, kiedy nie będziecie mamą i tatą. Poświęćcie dla siebie nawzajem choćby 15–20 minut każdego dnia, podczas których będziecie mogli porozmawiać ze sobą o wszystkim innym, poza tematami związanymi z dziećmi i problemami domowymi. Robienie sobie przerwy jest kluczowe dla tego, by pamiętać, że rola rodzica jest jedną z wielu (choć bywa, że najważniejszą), oraz by móc z dystansu spojrzeć na siebie jak na partnerów. Nawet „zwykłe” pary potrzebują odpoczynku od swoich pociech: wyjścia do kina, na kolację, romantycznej randki czy wypadu za miasto. Parom, których dziecko ciężko choruje, jest to potrzebne w dwójnasób. Jeśli wspólny wyjazd nie jest możliwy, korzystajcie z każdego wsparcia, które zapewni Wam odrobinę wspólnego czasu: nie wahajcie się przyjąć pomocy dziadków, przyjaciół czy wolontariuszy hospicyjnych.

Obserwujcie emocje

Jako rodzicom chorego dziecka nieobce Wam są z pewnością takie emocje, jak strach, lęk, poczucie winy, obniżony nastrój, zazdrość, zaprzeczenie, odrzucenie czy poczucie beznadziei. Niekiedy występują one wszystkie naraz i są tak silne, że łatwiej jest zamknąć się w sobie lub udawać, że ich nie ma. W ten sposób jednak wycofujemy się z relacji z innymi ludźmi, w tym z naszym partnerem lub partnerką. Odcinając się od emocji, powodujemy jednocześnie, że partner – z wielką dozą prawdopodobieństwa mierzący się z podobnymi uczuciami – dźwiga je sam, co pogłębia poczucie osamotnienia w związku. Stąd już blisko do sytuacji, w której dziecko Wasze wzajemne relacje zinterpretuje jako brak miłości i wzajemnego wsparcia. W jeszcze gorszym scenariuszu emocje są tak silne, że odreagowujemy je na partnerze: wściekamy się, gdy tubka pasty do zębów pozostaje niezakręcona, dostajemy szału, widząc nieułożone ubrania itd. Żaden z tych sposobów: dławienie emocji czy niekontrolowane wyrzucanie ich z siebie, nie zbliży do siebie partnerów. Możliwe jest jednak wypracowanie konstruktywnego sposobu dzielenia się uczuciami i panowania nad nimi:

  • zaakceptujcie fakt, że odczuwacie takie, a nie inne emocje: jeśli czujecie strach, nie przykrywajcie go gniewem. Bądźcie ze sobą szczerzy;
  • zidentyfikujcie, co wyzwala te konkretne emocje: zwróćcie uwagę na fakty poprzedzające pojawienie się tego uczucia. Być może jesteście podenerwowani z powodu niedostatecznej ilości snu?
  • wypracujcie alternatywne sposoby reagowania: w ataku wściekłości policzcie do dziesięciu, wyjdźcie do innego pomieszczenia i przeczekajcie, aż ochłoniecie; by ukoić lęk, posłuchajcie muzyki relaksacyjnej, medytujcie; gdy czujecie, że w poczuciu beznadziei nie pohamujecie łez, przytulcie się do siebie.

Szczerość w stosunku do siebie samego pozwala innym być bliżej nas. A tego przecież w Waszym związku potrzebujecie.

Rozmawiajcie

W codziennym pośpiechu, wśród licznych obowiązków domowych i zawodowych o szczerą rozmowę poświęconą poważnym sprawom bywa trudno. Jednak jej długotrwały brak przy jednoczesnych licznych kłębiących się emocjach powoduje poczucie izolacji i wzrost napięcia, który grozi eksplozją w najmniej oczekiwanym momencie i w dodatku z siłą niszczącego tornada. Aby temu przeciwdziałać, wykorzystujcie wszelkie możliwe okazje do rozmowy. Sprzątasz w mieszkaniu, a Twój partner jedzie właśnie samochodem do sklepu? Wykorzystajcie tych kilka minut na poruszenie nurtujących Was spraw. Masz nocne przemyślenia niepozwalające Ci zasnąć, a Twoja partnerka śpi? Napisz e-mail. Nie jest ważny sposób komunikacji, ważne jest jednak, by o nią dbać jak o gwaranta przetrwania Waszego związku w tym trudnym czasie.

Spójrzcie z innej perspektywy

Nie ma dwóch osób przeżywających identycznie te same emocje. Każdy z nas jest inny, każdy z nas z różnymi uczuciami radzi sobie na swój własny, unikalny sposób. Do tego istnieją ogromne różnice w sposobach przeżywania emocji przez kobiety i mężczyzn. Jest to niestety doskonała pożywka dla braku zrozumienia, szczególnie w tak stresującej sytuacji jak opieka nad nieuleczalnie chorym dzieckiem i jego śmierć. Wartościowe jest wówczas spojrzenie na sprawy z perspektywy partnera, próba wczucia się w to, co czuje on. Wypracowanie w sobie zrozumienia i wewnętrznego przyzwolenia na to, by partner przeżywał emocje w sposób, jaki dla niego jest odpowiedni, jest największym darem dla Waszego związku, zwłaszcza w obliczu straty i żałoby.

Dokonujcie wyborów

Nikt nie wybiera ciężkiej choroby jako losu dla swojego dziecka. Spada ona na rodziców niespodziewanie, stając się częścią ich życia. Niemożliwe jest również kontrolowanie innych osób wokół nas, a oczekiwanie, że będą zachowywać się zgodnie z tym, jakbyśmy sobie tego życzyli, jest nierealne. Brak takiej kontroli może powodować poczucie bycia zdanym na łaskę (i niełaskę) okoliczności i losu. Możesz jednak kontrolować sposób reagowania na to, co się Tobie przytrafia. Tę samą możliwość ma Twój partner. Razem możecie dokonywać wyboru, w jaki sposób zmierzyć się – jako para, rodzina, zgrany zespół – z przeciwnościami losu, które Was tak boleśnie doświadczają. Poddając refleksji możliwe opcje w nowej rzeczywistości, decydując się na dzielenie się uczuciami i wzajemne wsparcie w przeżywaniu emocji, tworzycie dla Waszej rodziny szansę na przetrwania: pomimo i wbrew.

end faq