Hospicjum

Opieka paliatywno-hospicyjna u dzieci i dorosłych (różnice)

Pediatryczna opieka paliatywno-hospicyjna różni się w wielu aspektach od opieki świadczonej na rzecz osób dorosłych. Definicja Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) wskazuje, że taką opieką można objąć dziecko już od momentu postawienia diagnozy i może ona być kontynuowana niezależnie od tego, czy u dziecka stosuje się leczenie związane z chorobą. Ponadto dzieci mogą z niej korzystać znacznie dłużej niż osoby dorosłe. Niekiedy – w przypadku nieuleczalnych chorób prowadzących do przedwczesnej śmierci (life limiting conditions) – czas ten może sięgać niemal 20 lat. Opieka skierowana do osób dorosłych skupia się zasadniczo na ostatniej fazie życia chorego (miesiącach, dniach, rzadziej latach). Inne różnice wymieniono poniżej.

Mniejsza liczba chorych

W porównaniu z populacją osób dorosłych potrzebujących opieki paliatywno-hospicyjnej liczba dzieci jej wymagających jest znacznie mniejsza.

Szeroki zakres chorób i nieprzewidywalny czas trwania

Paliatywno-hospicyjna opieka pediatryczna różni się od opieki dla dorosłych zakresem schorzeń. W przypadku dzieci obejmuje ona choroby neurologiczne, metaboliczne, chromosomalne, kardiologiczne, infekcyjne, nowotwory, skrajne i powikłane wcześniactwo, urazy. Wiele z nich to schorzenia o nieprzewidywalnym przebiegu, rzadkie i rodzinne, część z nich pozostaje niezdiagnozowana.

Ograniczona dostępność terapii zaprojektowanych specyficznie dla dzieci

Większość dostępnych leków wynaleziono, testowano, a w końcu zarejestrowano do stosowania u osób dorosłych. Stąd część z nich nie posiada takiej rejestracji w przypadku dzieci, co utrudnia wykorzystanie leku w tej grupie chorych. Niekiedy zastosowanie konkretnego preparatu jest w ogóle niemożliwe ze względu na potencjalne działania niepożądane lub jego odmienne działanie u dzieci w porównaniu z dorosłymi pacjentami. Problemem może być również forma leku, nieprzystosowana dla małych pacjentów (np. zbyt duża tabletka, rzadka dostępność farmaceutyku w formie płynnej itd.).

Czynniki rozwojowe

Dzieci, niezależnie od schorzenia, na jakie cierpią, podlegają stałemu rozwojowi. Ich potrzeby emocjonalne i poznawcze stale się zmieniają, co wpływa na niemal każdy aspekt opieki nad nimi: od dawkowania leków do metod komunikacyjnych, edukacyjnych i form wsparcia.

Kluczowa rola rodziny

W przeciwieństwie do osób dorosłych w przypadku dzieci to ich rodzice (lub opiekunowie prawni) są ich prawnymi reprezentantami. Oznacza to, że ciężar opieki i podejmowania decyzji terapeutycznych czy socjalnych zasadniczo spoczywa właśnie na nich.

Stosunkowo nowa dziedzina medycyny

Pojawienie się takiej dziedziny, jak paliatywna opieka pediatryczna, było naturalnym następstwem ogromnego postępu medycyny i rozwoju możliwości technologicznych umożliwiających wydłużenie przeżycia chorym dzieciom, które wcześniej nie miałyby takiej szansy. Jest to jednak ciągle młoda dziedzina, podczas gdy doświadczenie z zakresu opieki paliatywno-hospicyjnej u osób dorosłych jest bardzo bogate.

Zaangażowanie emocjonalne

Każda śmierć dla bliskich chorego jest bez wątpienia wielką stratą. W przypadku dziecka jest ona jednak znacznie trudniejsza. Przeżycia związane z diagnozą, niepowodzeniem leczenia i nieodwracalnością schorzenia dla rodziców i rodzeństwa chorego dziecka niejednokrotnie stanowią ciężar trudny do zaakceptowania.

Śmierć i żałoba

Rodzicom trudniej pogodzić się ze stratą dziecka niż dorosłego członka rodziny. Śmierć dziecka zaburza emocjonalne rozumienie naturalnego przebiegu życia, podważa jego sens, jest źródłem pytań bez odpowiedzi. Żałoba po stracie dziecka zwykle trwa dłużej i jest bardziej skomplikowana.

end faq