Patrycja Orzechowska-Niedziela, Paweł Grzybek
Poradnia Pomocy Psychologicznej Świętokrzyskie Centrum Onkologii
Zagadnienia
- Rozmowa z chorym. Między prawdą a nadzieją
- Psychologiczne aspekty przekazywania niepomyślnych informacji o rozpoznaniu choroby i prognozie
- Rozmowa z chorym. Między prawdą a nadzieją
----------------------------------------------------------------------------------------------
Rozmowy z chorymi możemy podzielić na dwa rodzaje:
- pierwszy - to rozmowy o życiu
- drugi - rozmowy o śmierci
Rozmowy o śmierci winny zadośćuczynić pragnieniu więzi z drugim człowiekiem - i być może z ludzkością w ogóle - poprzez wyrwanie się z głuchej i strasznej samotności umierania.
Warto zwrócić uwagę na przedmiotowe odniesienie i styl rozmów o śmierci. Nade wszystko nie wolno przekraczać uprawnień, wynikających z posiadanej wiedzy, ta zaś żąda, aby o dowolnej śmierci rozprawiać tylko jako o czasowo określonym prawdopodobieństwie.
Rozmowy o śmierci to zarazem rozmowa o przeszłym życiu, o jego sensie, dokonaniach, przeżyciach.
Pacjentowi należy jasno uświadomić, że nie tylko śmierć może być aktem bezbolesnym, ale cały proces umierania również może i powinien obyć się bez cierpień. Rzecz oczywista, lekarz musi wtedy dotrzymać słowa i chlubnie przeprowadzić chorego przez końcówkę życia w komforcie śmierci lekkiej.
Na ogół przedstawiciele medycyny obdarzeni są wyższą od przeciętnej wrażliwością na problemy drugiego człowieka.
Postęp medycyny spowodował dwa istotne zjawiska.
Pomiędzy chorym a lekarzem wyrosła ogromna bariera technologiczna.
Wraz ze wzrostem roli wąskiej specjalizacji pojawił się nieokreślony w swym realnym kształcie lekarz zbiorowy.
Psychologiczne aspekty przekazywania niepomyślnych informacji o rozpoznaniu choroby i prognozie
Rola komunikacji w opiece paliatywnej będzie się sprowadzała do:
- zmniejszania poczucia niepewności poprzez okazywanie troski, życzliwości i cierpliwości,
- przekazywania informacji dotyczących choroby, objawów, leczenia, prognozy, przekazywania prawdy, wskazywania i podtrzymywania nadziei innej, niż nadzieja na całkowite wyzdrowienie, rozpoznawania potrzeb pacjenta i potrzeb jego rodziny, wspierania pacjenta i jego rodziny w sytuacji przeżywania silnych emocji, takich, jak rozpacz, lęk, przygnębienie, złość, wspierania pacjenta w przygotowaniu do zaakceptowania własnej śmiertelności, nakreślaniu choremu i jego rodzinie kierunku postępowania – pomoc pacjentowi w ustaleniu celów możliwych jeszcze do zrealizowania, udzielania wsparcia rodzinie osieroconej.
Przekazywanie niekorzystnych informacji
POWODY UNIKANIA ROZMOWY Z PACJENTEM
przekonanie, że chory nie chce znać prawdy, lęk przed zadaniem bólu, wyrządzeniem krzywdy, spowodowaniem szoku, przekonanie, że pacjent znając prawdę o swojej chorobie straci chęć do życia, do podjęcia walki o swoje zdrowie; krótko mówiąc, przekonanie, że straci nadzieję, obawa przed reakcją pacjenta i przed swoją bezradnością w tej sytuacji, obawa związana z przewidywaniem, że pacjent targnie się na swoje życie, lęk przed odrzuceniem przez chorego, lęk przed uświadomieniem sobie własnej śmiertelności, przeświadczenie, że nie potrafi tego dobrze zrobić, bo nikt go tego nie nauczył, przekonanie, że powinien to zrobić specjalista od komunikacji, na przykład psycholog.
Praktyczne zasady, którymi powinien kierować się lekarz w przekazywaniu złych informacji:
nigdy nie należy oszukiwać chorego przez dawanie mu fałszywej nadziei, należy unikać brutalnej czy też bezmyślnej otwartości, należy pamiętać, że prawda ma walor lekarstwa: trzeba ją dawkować w zależności od indywidualnych potrzeb i od wrażliwości chorego.
Uzasadniając swoją decyzję o przekazaniu pacjentowi prawdziwych informacji lekarze najczęściej odwołują się do następujących powodów:
- uznania prawa pacjenta do poznania prawdy (“pacjent chce znać prawdę”),
- przekonania, że szacunek dla osoby pacjenta wymaga, aby mówić mu prawdę, przekonania, że kłamstwo niszczy autorytet lekarza,
- przeświadczenia, że poznanie prawdy może zmobilizować pacjenta do podjęcia intensywnej walki z chorobą,
- przekonania, że każdy człowiek ma prawo do przeżywania umierania na swój własny sposób oraz do sprawowania kontroli nad własnym życiem,
- przeświadczenia, że poznanie prawdy da pacjentowi szansę na załatwienie ważnych spraw.
Nierealistyczna nadzieja na wyzdrowienie może być zastąpiona nadzieją:
na nieśmiertelność duszy, na opiekę osób bliskich do samego końca, na to, że rodzina sobie poradzi po stracie, na godne zakończenie życia.
1. Wybór miejsca dla przekazania informacji
Może to być szpital albo dom. Ważne jest, aby miejsce to dawało pacjentowi poczucie bezpieczeństwa, możliwość ujawnienia przeżywanych emocji, aby lekarz mógł zostać z pacjentem tak długo, jak pacjent będzie tego potrzebował.
2. Jak przekazywać niepomyślne informacje
Ustalenie, jak dużo pacjent wie na temat diagnozy i prognozy, albo jakie są jego przypuszczenia. Może się bowiem okazać, że rozmowa z pacjentem na temat samego rozpoznania choroby jest niepotrzebna, ponieważ pacjent został poinformowany wyczerpująco przy okazji leczenia prowadzonego wcześniej. Pacjenci oddziałów onkologicznych – inaczej, niż pacjenci innych oddziałów – na ogół znają swoje rozpoznanie. Pacjent może znać nazwę swojej choroby, ale nie być świadomym jej skutków. Powiedzenie pacjentowi, że ma gruczolaka może nic mu nie mówić. Potrzebne informacje mogą być uzyskane przez zadawanie pytań typu: “Co lekarz powiedział panu wcześniej?”, “Kiedy pojawił się pierwszy symptom, pomyślał pan, co to może być?” itp. Jeżeli pacjent odpowiada, należy być uważnym w odczytaniu nadawanych przez niego komunikatów, zarówno tych z poziomu werbalnego, jak i niewerbalnego.
3. Ustalenie, jak dużo pacjent chce wiedzieć
Pacjenci niekiedy już na wstępie zaznaczają, że nie chcą poznać całej diagnozy, na przykład proszą, żeby wszystko powiedzieć współmałżonkowi, bo jest lepiej zorientowany. Kiedy lekarz nie ma pewności, czy chory orientuje się w sytuacji i czy chce się dowiedzieć o niej czegoś więcej, może zastosować tzw. strzał ostrzegawczy, powiedzieć na przykład “Wydaje mi się, że pańska choroba wygląda na poważniejszą, niż się na początku wydawało”. Jeśli pacjent na takie stwierdzenie zareaguje przygnębieniem, zaczyna płakać, należy na tym zakończyć rozmowę i dać pacjentowi czas, aby mógł się przygotować do tej informacji.
4. Kontynuowanie rozmowy – przekazywanie niekorzystnej informacji
Kontynuując rozmowę dobrze jest kierować się następującymi wskazówkami:
– przekazując informacje należy używać oględnych sformułowań; na początku lepiej użyć terminu “nietypowe komórki”, niż “rak”,
– słów “rak”, “nowotwór” można używać, gdy pacjent sam je wcześniej wypowie,
– należy unikać żargonu medycznego, starać się, aby używany język był zrozumiały dla pacjenta,
– należy wyjaśnić wszelkie wątpliwości i niejasności, zgłaszane przez pacjenta,
– pozwolić pacjentowi na wyrażenie emocji, stworzyć atmosferę stosowną do ich wyrażenia,
– okazać pacjentowi troskę i życzliwość,
– wyjaśnić dokładnie, co musi być jeszcze zrobione w sytuacji, w jakiej się pacjent znalazł,
– ustalić jakiego rodzaju pomocy pacjent oczekuje,
– należy ustalić, ile i co pacjent zrozumiał z tego, co mu zostało przekazane; zadać mu na przykład pytania “Czy pan wie, co to znaczy?”, “Czy to wszystko wydaje się zrozumiałe? itp.
5. Zakończenie rozmowy
Dobrze jest, jeśli lekarz spróbuje zakończyć rozmowę jakimś akcentem nadziei. Może to być zapewnienie, że pacjent nie zostanie pozostawiony sam sobie, że ból, który się pojawia czy który się pojawi będzie właściwie zwalczany itd. W sytuacji, gdy pacjent uruchamia strategie obronne, na przykład zaprzecza, lekarz nie powinien wzmacniać strategii tego typu, ani ich rozbijać. Moc działania mechanizmu obronnego zmniejsza się na ogół stosownie do nasilających się zmian chorobowych.
Pacjent, który nie wie:
– nie znaczy to jednak, że nie ma jakichś podejrzeń, stąd,
– przeżywa ciągły niepokój, ma poczucie zagrożenia, staje się drażliwy, chwiejny emocjonalnie; jest to związane z naprzemiennie występującymi stanami nadziei i przygnębienia,
– jeżeli najbliżsi udają, że wszystko jest w porządku, to chory nie ma z kim podzielić się przeżywanymi trudnymi do zniesienia emocjami stąd,
– pozostaje osamotniony, pogłębia się izolacja z otoczeniem, coraz trudniejsze staje się nawiązanie kontaktu,
– utrzymuje się chroniczne napięcie, które wzrasta gdy stan chorego się pogarsza – a rodzina i opiekujące się chorym osoby stwarzają choremu fałszywą nadzieję na poprawę, a nawet wyzdrowienie,
– pacjent ma trudności w byciu sobą, w byciu autentycznym, w kontakcie z rodziną, odczuwa istnienie bariery,
– narasta poczucie opuszczenia i niepewności; może to prowadzić do wystąpienia albo nasilenia drażliwości, gniewu czy wybuchów złości – jest to efekt nie radzenia sobie z emocjami trudnymi do zniesienia,
– w efekcie pacjent może popaść w rozpacz, albo demonstracyjnie okazywać niechęć oraz brak zainteresowania otoczeniem,
– pacjent traci kontrolę nad swoim życiem, przestaje być odpowiedzialny za swoje życie, kontrolę przejmuje lekarz czy rodzina,
– pacjent traci szansę na twórcze przeżycie czasu, który mu pozostał, na pozytywne zakończenie ważnych spraw o charakterze emocjonalnym, w szczególności na dokonanie pozytywnego bilansu życiowego, osiągnięcie stanu akceptacji i uzyskanie spokoju wewnętrznego.
Pacjent, który wie:
– także może przeżywać nasilony niepokój, lęk czy przygnębienie,
– jednak dzięki możliwości kontrolowania swojego życia, zachowanej zdolności do podejmowania decyzji pacjent może postawić sobie różne cele, które mógłby jeszcze zrealizować,
– pacjent, który ma przed sobą jakiś cel to pacjent zachowujący nadzieję oraz samodzielność,
– daje to szansę na kształtowanie się kreatywnego stosunku do własnego życia i zachowanie twórczej postawy,
– świadomość nieuchronności zbliżającej się śmierci umożliwia osiągnięcie stanu akceptacji, odzyskanie spokoju wewnętrznego oraz skoncentrowanie się na tym, co jeszcze można w życiu zrobić, a nie na antycypacji tego, co i tak musi nastąpić,
– jeżeli pacjent dokonał bilansu swojego życia i bilans ten jest dodatni, to może nastąpić wzrost samoakceptacji i samooceny (poczucia własnej wartości), co pomniejsza cierpienie z powodu utraconych możliwości,
– w efekcie fakt, że pacjent wie, że umiera może doprowadzić do wzmocnienia ducha, a nawet wzrostu sił życiowych, do koncentracji emocji na sprawie w tym czasie najważniejszej, np. na pogłębieniu kontaktów z najbliższymi,
– to wszystko daje szansę na przygotowanie się do godnego umierania.
Trzy strategie poszukiwania informacji, stosowane przez chorych w szpitalach
- słuchanie i podsłuchiwanie wszystkiego, co się wokół mówi, zwłaszcza podczas wizyty lekarskiej, wyciąganie na tej podstawie samodzielnych wniosków, ale nie zadawanie wprost pytań o rozpoznanie i prognozę,
- pytanie wprost kogoś z personelu (dodajmy tu że w opiece paliatywnej na ogół pielęgniarkę) i dokonywanie analizy nie tylko treści, ale także niewerbalnych sygnałów przekazywania informacji,
- chwytanie w pułapkę, polega ono na zadawaniu pytań różnym osobom, dotyczących różnych lub tych samych szczegółów. Jeżeli komunikowanie wśród personelu nie jest najlepsze, wówczas chory otrzymuje wiele informacji mniej lub bardziej niezgodnych z sobą, co powoduje, że pacjenci utwierdzają się w przekonaniu, że są okłamywani.
Polecana literatura
1) Cavallier Francois J.Paul “Wizualizacja”. Dom Wydawniczy Rebis, Poznań 1996.
2) Hebanowski M., de Walden-Gałuszko K., Żylicz Z. (red.) “Podstawy opieki paliatywnej w chorobach nowotworowych”, Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 1998.
3) Maulsby Maxie C. “Racjonalna Terapia Zachowania” , Fundacja “Alterna” Poznań 1992.
4) Kübler- Ross E. “Rozmowy o śmierci i umieraniu” Warszawa 1979.
5) Rogiewicz M. (red.) “Opieka paliatywna” (skrypt) Bydgoszcz 1995.
6) Simonton O. Carl “Jak żyć z rakiem i go pokonać” Ravi, Łódź 2003.
7) Siedlecki P. “Daczego należy mówić prawdę” w Nowotwory 1996.
8) Turuk- Nowak T.“Postępowanie psychologa w chorobach nowotworowych” w Heszen- Niejodek I. (red.) “Rola psychologa w diagnostyce i leczeniu chorób somatycznych” PZWL Warszawa 1990.
9) Turuk- Nowak T. “Postępowanie psychologa w stosunku do chorych nieuleczalnie i opieka terminalna” w Heszen- Niejodek I. (red.) j.w.
10) De Walden- Gałuszko K. “U kresu” Wydawnictwo Medyczne MAKmed Gdańsk 2000.
11) Nielubowicz J.: Magia lekarskiego słowa. Polski Tygodnik Lekarski 1991.
Kontakt z autorami: Patrycja pati@hex.pl , Paweł pawelgrzybek@vp.pl
