Źródło: www.edziecko.pl, za The Guardian

Śmiertelnie chore na raka mamy jednoczą się w poszukiwaniu nowych, pozytywnych sposobów przygotowania swoich dzieci na najgorsze.

Julie Stokes to kobieta stworzona do pracy z dziećmi: miły uśmiech, przyjazny głos, swobodny, choć przewidywalny, sposób bycia, ładne włosy. Julie, z zawodu psycholog kliniczny, jest założycielką organizacji charytatywnej Winston's Wish, która pomaga dzieciom uporać się z druzgocącymi skutkami śmierci rodzica lub rodzeństwa. Julie założyła organizację wspomagającą osierocone dzieci w 1992 r., po tym, jak podczas praktyki jako psycholog kliniczny zauważyła, że wielu z jej pacjentów cierpiących na agorafobię, ataki paniki lub depresję w młodym wieku straciło któregoś z rodziców. Na początku nie bardzo zdawała sobie sprawę ze skali problemu. - Nie znałam statystyk dotyczących liczby osieroconych dzieci - mówi Strokes. - Myślałam, że będę zajmować się dziesięcioma przypadkami rocznie. Tymczasem w Wielkiej Brytanii jakieś dziecko traci rodzica średnio co pół godziny, co daje 17,5 tys. osieroconych dzieci w ciągu roku.

Chociaż w 70 proc. przypadków jest to nagła śmierć: samobójstwo, wypadek drogowy, krwotok albo atak serca - pozostałe przypadki dotyczą śmierci będącej wynikiem choroby. Choroby w rodzaju raka zabijają co roku rodziców, zanim dożyją oni 70 lat. Dotyczy to w szczególności Brytyjczyków: przeżywalność chorych na raka jest na Wyspach statystycznie znacznie niższa niż w innych częściach Europy Zachodniej.

Prawdopodobnie dlatego w ciągu ostatnich 10 lat młode kobiety chore na nieuleczalną postać raka znalazły się w centrum zainteresowania. Rak piersi jest obecnie najbardziej rozpowszechnionym typem nowotworu w Wielkiej Brytanii, a w ciągu ostatnich 20 lat odnotowano 50 proc. wzrost zachorowań. Poza miesiącem uświadamiania na temat raka piersi, podczas którego m.in. znani ludzie projektowali specjalne T-shirty poruszające te kwestię, dużą rolę w nagłośnieniu problemu odegrały zwierzenia osób zmagających się z chorobą. W 1997 r. Ruth Picardie, dziennikarka, matka bliźniaków, szczegółowo opisała swoją walkę z rakiem w cyklu 5 artykułów pt. "Zanim powiem do widzenia", napisanych dla gazety "The Observer" na krótko przed śmiercią, w wieku 33 lat. Ostatnio Dina Rabinovitch, matka ośmiorga dzieci (niektóre z nich adoptowała) napisała o swoim nowotworze w dzienniku "The Guardian". Dina umarła 30 października tego roku.

Jej ostatni przed śmiercią artykuł był zarazem poruszający, jak i pełen gniewu. "Kobiety stają się celem choroby" - pisała. "Podpora rodziny znika. Mieliśmy już wojny i plagi, ale nigdy dotąd nie mieliśmy jeszcze choroby, która zabijałaby matki... Matki umierają zanim ich dzieci dorosną."

The Mummy Diaries

Podejmując próbę pomocy dzieciom dotkniętym taką tragedią, Julie Stokes zaangażowała się w cykl programów "The Mummy Diaries", produkcję stacji Channel 4 poświęconą 5 rodzinom, w których u matek zdiagnozowano nieuleczalną postać nowotworu. Program przedstawia, w jaki sposób rodziny, a zwłaszcza dzieci, starają się sobie poradzić z perspektywą życia bez mamy.

W cyklu "The Mummy Diaries" bohaterki są młode i przeżywają właśnie najlepszy okres swojego życia, a ich dzieciom pozostało jeszcze dużo czasu do dorosłości. Trudno uwierzyć, że cokolwiek złego może im się stać. Program stawia widza w obliczu pytań o życie i śmierć, jednak nie koncentruje się na śmierci. - Pierwszy odcinek, który oglądałam był momentami nawet zabawny: jednocześnie optymistyczny i smutny - mówi Strokes. Julie występuje w programie jako osoba rozumiejąca problemy rodzin dotkniętych tragedią - pomaga im uporać się ze strachem i uczuciem żalu. Rodziny biorące udział w programie są zwyczajne: nastoletni syn robi mamie wyrzuty za to, że próbowała go pocałować przed kamerami, a 5-letnia dziewczynka przebrana za wróżkę wypowiada zaklęcia, które mają uzdrowić jej mamę.

Częścią pracy Julie jest pomoc kobietom w napisaniu "Podręcznika mamy" - ma to być książeczka ze szczegółowymi radami na temat tego, jak wychowywać konkretne dziecko. W pierwszym odcinku pokazany jest, na przykład, moment, kiedy chora na raka Pam pisze, z kim chciałaby wysłać swoją córkę Lydię na zakup pierwszego w jej życiu biustonosza. W chwili, gdy Pam to pisze, do pokoju wchodzi Lydia i krzywi się na pomysł matki. Wtedy Pam ostrzega córkę, że jak jej się nie podoba, to będzie musiała iść na zakupy z tatą. Lydia jest wyraźnie przerażona.

Julie namawia każdą mamę, żeby przygotowała dla swojego dziecka "pudełko pamięci" z fotografiami i pamiątkami, krótkimi notatkami przypominającymi o dobrych czasach, kawałkami materiału spryskanymi dobrze znanymi perfumami. Uważa, że każdy rodzic powinien przygotować takie pudełko na wszelki wypadek. - Mam w domu całą szafę wypełnioną "pudełkami pamięci" - mówi Julie - matka trojga dzieci. Dla osób, które spisanie swojej ostatniej woli mają jeszcze przed sobą, jest to jednocześnie oznaka dobrej organizacji, jak i przygnębiająca czynność.

- Dla dzieci bardzo komfortowa jest wiedza o tym, gdzie przynależą w skali całej rodziny - wyjaśnia Julie. - W poprzednich pokoleniach dzieciom opowiadano historie, które wzmacniały ich rodzinną tożsamość, my zarzuciliśmy ten zwyczaj. Wszystkim mamom mówię jasno, że przygotowują te pudełka dlatego, że kochają swoje dzieci, a nie dlatego, że mogą umrzeć.

Wyścig z czasem

Dawn Hughes, jedna z bohaterek programu, mówi, że jeszcze przed spotkaniem z Julie sama odłożyła dla dzieci różne pamiątki, w dalszym ciągu jednak uważa, że rytuał przygotowywania pudełka jest bardzo ważny. - Julie daje karteczki do wypełnienia: "kocham cię, bo ...", "kiedy cię ze mną nie ma, tęsknie za tobą, bo..." Kiedy mamy już zabraknie, pudełko stanie się sposobem na wyrażenie miłości, szansą na fizyczny kontakt, jakkolwiek dziwnie by to nie brzmiało - opowiada Dawn.

Dawn wnosi do programu optymizm, podobnie jak wszystkie inne przedstawiane mamy. Pisze bloga wigstowishes.org.uk , który szczegółowo przedstawia jej walkę z rakiem, oszałamiające terapie i wszystkie podróże. (Dawn jest pacjentką prywatnej kliniki w Niemczech, leczy się także w brytyjskiej służbie zdrowia). Według Julie optymistyczne podejście Dawn do choroby jest dość typowe dla chorych na raka. Nazywa to "spacerem po równoległych drogach," jednoczesną zdolność do wiary w wyleczenie i przygotowywanie się na to, co może stać się, jeśli terapia nie będzie skuteczna.

Problemem niektórych kobiet przedstawianych w "The Mummy Diaries" jest brak czasu na "spacer po obu drogach" równocześnie. Rak w złośliwej postaci potrafi zabić w ciągu kilku miesięcy. Steve, mąż Wendy, bohaterki pierwszego i drugiego odcinka, opowiada, że w ich przypadku "Podręcznik mamy" i pudełko było znacznie trudniej przygotować. Kiedy zdiagnozowano Wendy, rak był już zaawansowany. - Nie mogła poruszać prawą ręką, więc pisanie było trudne - opowiada Steve. - Imogen i Melissa (córeczki w wieku 4 i 5 lat) były tak małe, że nie miały jeszcze wielu wspomnień. Zamiast tego Wendy robiła patchworkową kołdrę dla Melissy (wcześniej zrobiła podobną dla Imogen). Wendy nie zdążyła jej skończyć, zrobiła to za nią jej siostra - mówi Steve.

- Oglądanie takiego programu i rozmowy z jego bohaterami sprawiają, że zaczynasz zastanawiać się, jak ty poradziłabyś sobie w takiej sytuacji- mówi Stokes. - Nie wyobrażam sobie, że sama mogłabym powiedzieć synowi, że niedługo umrę. - Ciężko wymyślić, co powiedzieć dzieciom. Nawet kiedy są małe, widzą, że mama źle się czuje. Ale nie chcesz przecież mówić: "mamusia umrze", bo to może być nieprawda - dodaje Steve. Julie pomogła Wendy i Steve'owi powiedzieć dziewczynkom o raku ich mamy w sposób otwarty, używając zabawek do przedstawienia tego, co się dzieje.

Rak w rodzinie

"The Mummy Diaries" to program familijny, który koncentruje się na pytaniach o to, czy dzieci powinny wiedzieć o chorobie mamy (Julie uważa, że tak), jak dużo im o niej opowiadać i w jaki sposób. Nie porusza są tu tematów związanych ze sposobem diagnozowania raka ani metodami leczenia.

W przypadku Wendy państwowa opieka zdrowotna była wyśmienita, ale inne bohaterki "The Mummy Diaries" mają odmienne doświadczenia.

Dawn Hughs w sposób dyskretny mówi, że jej leczenie w Niemczech jest "proaktywne" w porównaniu do podejścia brytyjskiej służby zdrowia, które można opisać hasłem: "poczekamy, zobaczymy". Ruth Picardie w mailach i artykułach prezentuje dokładnie ten sam pogląd: "Oni [lekarze] w sposób skandaliczny pozostawiają rzeczy swojemu biegowi. Raczej będą czekać na twoją śmierć niż zdecydują się coś zrobić" - pisze Ruth w liście do przyjaciółki. Ruth i jej mąż zdecydowali się pozwać do sądu szpital, w którym była leczona. Karta choroby pokazuje, że kiedy Ruth po raz pierwszy zgłosiła się z guzkiem w piersi, badania wykazały odchylenia od normy. Trudno uwierzyć, ale onkolog powiedziała Ruth, że wszystko jest w porządku. Po jej śmierci szpital zdecydował się na ugodę poza salą sądową.

Justine Picardie, siostra Ruth, po jej śmierci założyła Lavender Trust, organizację charytatywną pomagającą młodym kobietom z rakiem piersi. - Ruth była jedną z kobiet, które onkolog wprowadził w błąd - powiedział, żeby wracały do domu i zapomniały o całej historii - opowiada Justine. - Ale odpowiedzialna za zaniedbanie pani doktor nie została zwolniona. Ostatnio słyszałam, że prowadzi oddział onkologiczny gdzieś w kraju. Sądzę, że ludzie nie całkiem rozumieją konieczność szybkiego reagowania w przypadku raka, zwłaszcza raka piersi u młodych kobiet. Wysoki wskaźnik śmiertelności na raka w Wielkiej Brytanii nie jest związany wyłącznie z czynnikami środowiska. Znaczenie mają też metody leczenia - twierdzi Justine.

- Rak przybiera postać jeszcze jednej osoby. Staje się kolejnym członkiem rodziny, czymś straszliwym, co pojawiło się i zostaje. Jeśli chcesz coś zrobić, gdzieś wyjść, musisz dostać jego pozwolenie. To przerażające, to jak pożar, który niszczy wszystko, co znajdzie się na swojej drodze - mówi Steve. - Kiedy Wendy umarła, nic nie przygotowało mnie na pustkę, jaką odczuwałem. Jedyna rzecz, o jakiej myślałem z ulgą to fakt, że rak nareszcie odszedł z mojego domu - opowiada Steve.

Tematem "The Mummy Diaries" nie jest leczenie raka. Kobiety przedstawione w programie nie mają czasu na poważną walkę, spory z opieszałymi lekarzami czy pretensje o metody leczenia. Skupiają się na rodzinach, czasie, który im pozostał, na tym, jak bardzo kochają swoje dzieci i co mogą zrobić, żeby pomóc im uporać się z niszczącym poczuciem straty.

Steve ma nadzieję, że "The Mummy Diaries" pomoże innym rodzinom, które znalazły się w podobnej sytuacji. - Chciałbym, żeby ludzie myśleli, że mogą to wytrzymać. To olbrzymie i bardzo niszczące doświadczenie, ale można być optymistą, nie wszystko musi się źle skończyć. Wendy żyła pełnią życia i ważne jest, żeby nadal tak myśleć. Dzieci, oczywiście, tęsknią za mamą, ale przez większość czasu są szczęśliwe - opowiada Steve.